Je ne sais pas à propos de la recherche d'un partenaire. J'ai été marié quand la mine a été découverte. Je suis encore mariée au même homme merveilleux et nous sommes tout à fait heureux. Il est mon soignant et vient avec moi à tous mes rendez-vous, consacre d'innombrables heures quand je suis à l'hôpital pour des chirurgies. Il m'aide à prendre des décisions de traitement à utiliser pour vous aider avec mon syndrome. Ma fille adulte a également été merveilleux d'être une caisse de résonance et de m'offrir de l'aide à la prise de décisions.
Malheureusement, j'ai entendu dire que certains couples ne pas le faire à travers l'ensemble une fois que cette maladie est découverte. Je ne peux pas expliquer pourquoi ça, c'est tout ce que je peux dire, c'est peut-être que personne n'est tout simplement pas assez fort pour gérer la situation.