Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de fatigue chronique / M.E.?

De bien s'entourer. Mais les gens ne comprennent pas donc on les voit s'éloigner un à un.

09/03/2017 par Edith 1050

Se mettre rapidement en relation avec l’asso AQUEM, association québécoise très bien informée et très aidante

19/09/2018 par FAVRE-VANDEWYNCKEL 2200

de penser à elle avant tout, de se préserver, de ne pas forcer, de ne pas vouloir en faire trop, d'être patients, de s'entourer de personnes qui les soutiennent, les écoutent et les comprennent autant que possible

05/09/2019 par Anne 3520

Tenir un journal de bord pour voir quels sont les symptômes précurseurs de malaise post-effort, les signaux d'alerte, les activités qui ressourcent et celles qui consomment de l'énergie. Apprendre à connaître ses limites pour pouvoir mieux gérer ses activités. Apprendre les bases du "pacing" et arrêter absolument de tirer sur la corde. Intégrer des périodes de repos total (sans écran, téléphone etc) pendant la journée. Rejoindre une association et/ou intégrer une communauté de malades pour avoir du soutien Mettre en place des techniques de gestion de l'anxiété et du stress : cohérence cardiaque, méditation pleine conscience, relaxation etc

07/12/2019 par Chantal 2550

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Essayez de rester positif et de réfléchir à ce que vous pouvez faire, plutôt que ce que vous ne pouvez pas. Écoutez votre corps et ne pas le pousser, mais n'abandonnez pas. Votre corps n'est pas le même que c'était, donc vous avez juste à savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Trouver d'autres personnes atteintes de la condition. Rappelez-vous certaines personnes d'aller mieux, et la plupart des gens ont des épisodes d'une meilleure santé. Garder à jour avec la recherche.

21/02/2017 par Catherine. Traduit

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Qui ne garde pas de rancune pour toutes ces années perdues, par la visite de médecins qui ont dit que j'ai inventé une maladie. Utilisez votre expérience pour aider les autres.

24/02/2017 par Anabel Albornoz Molinari. Traduit

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Détendez-vous. Rejoignez les forums en ligne et apprendre au sujet de votre santé.

04/05/2017 par Ben. Traduit

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Informations sur votre degré de fatigue, et puis assimiler à vous et à votre famille, la maladie, peu à peu, ne jamais abandonner

12/05/2017 par Marisa. Traduit

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Quand je suis diagnostiqué SFC n'était pas considéré comme une chose réelle, tout le monde viens de comprendre en était paresseuse et faire les folles. J'ai perdu mon mari et à toute autre personne j'ai adoré sauf mon enfant. Mon meilleur conseil est de trouver quelque chose qui explique la SFC, en termes simples, & qui montre sa légitimité et de le montrer aux gens dans votre vie de sorte qu'ils ont une compréhension de ce que vous faites affaire avec et que c'est en fait une vraie maladie.

13/05/2017 par missylob. Traduit

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recherche pour indormacion et les accepter

25/05/2017 par Yolanda Valledor. Traduit

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Accepter vos limites. Ne pas faire ce qui est trop pour vous, demander de l'aide, de repos.

27/08/2017 par Emy. Traduit

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Trouver un groupe de soutien en ligne ou irl. Parler à des gens qui comprennent de l'aide. Lire la Cuillère de la Théorie, et combien de cuillères que vous avez dans votre vie. Parlez-en à votre médecin au sujet de vos symptômes et poser des questions sur les médicaments pour les atténuer. La gabapentine pour la neuropathie, Baclofen ou Amitryptaline pour les spasmes musculaires, douleur tueurs, la duloxétine et les opioïdes si la douleur est sévère. (Je ne suis pas un médecin, ils sont quelques-uns des médicaments, j'ai eu) Repos avant que vous êtes fatigué, ignorer les mauvais conseils de bien des gens, le rythme vous.

05/09/2017 par Shirley. Traduit

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Entrer en contact avec l'Open de Médecine de base, Stanford, CA, états-unis pour voir s'il y a des "instruits" les médecins de l'endroit où vous vivez. Éduquer ces médecins plus loin en se référant à OMF (www.omf.ngo). Si vous ne travaillez pas appliquer tôt pour SSDI parce que dans les etats-unis, il va prendre des années (ils essaient d'attendre votre mort, plutôt que de payer un sou dans les prestations). Si j'avais plus d'énergie, je voudrais commencer une classe action en justice contre la SSDI parce que le système est corrompu, mais c'est de la CDC, le NIH ET le HHS, malheureusement: le gouvernement gate keepers sont à déjeuner sur l'épidémie mondiale.

07/09/2017 par . Traduit

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Ne pas s'enliser avec google et la recherche de cette condition. Il affecte les gens Dans de nombreuses façons différentes. Écoutez votre corps, ne vous sentez pas coupable de repos et d'essayer de s'entourer de positif, des personnes de soutien. Dire les gens la façon dont la maladie affecte vous - la plupart des gens veulent comprendre et l'aider à composer avec les changements pour vous.

08/09/2017 par Sam. Traduit

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Faites de votre mieux pour être vu par l'un des haut-MOI de médecins. Beaucoup prétendent traiter cette maladie, mais ne sont pas d'aider les gens.

10/09/2017 par Sharon. Traduit

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De ne pas obséder, pour analyser votre vie et d'en retirer tout ce que vous voyez est préjudiciable à elle-même.

11/09/2017 par Eduardo Casasnovas. Traduit

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Enfin trouvé le diagnostic !!!! Regarder votre tête, et ne pas dépenser plus d'....!!!!!

11/09/2017 par Haydee de bielik. Traduit

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C'est un ver de doutes qui naissent lorsque vous recevez le diagnostic de l'EM. Aussi le déni, et commence à marcher à la recherche d'autres opinions. Je lui aurais donné une explication facile et court de la maladie pendant un certain temps, étant donné un livret explicatif pour de plus amples informations et une offre de soutien pour toute question ou information. N'aurait pas dit ce que vous pouvez obtenir à l'EM en phase plus avancée.

19/10/2017 par Heidrun Kroner. Traduit