Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Coffin-Lowry?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Coffin-Lowry pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Coffin-Lowry
Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome de Coffin-Lowry, voici quelques conseils importants :
Tout d'abord, il est essentiel de vous entourer d'une équipe médicale compétente et spécialisée dans ce syndrome. Ils pourront vous fournir les informations et les traitements nécessaires pour gérer les symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Ensuite, il est important de vous informer sur le syndrome et de comprendre ses caractéristiques spécifiques. Cela vous aidera à mieux comprendre vos propres besoins et à communiquer efficacement avec votre équipe médicale.
Il est également crucial de mettre en place un plan de suivi régulier avec votre médecin pour surveiller l'évolution de votre état de santé et ajuster les traitements si nécessaire.
Enfin, n'oubliez pas de vous entourer d'un réseau de soutien, que ce soit des amis, de la famille ou des groupes de soutien. Ils pourront vous apporter un soutien émotionnel et pratique tout au long de votre parcours.
Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul dans cette situation et il existe des ressources et des personnes prêtes à vous aider.
Mon fils a été diagnostiqué à 7 mois à l'hôpital de Necker de Paris. Tout a commencé par un dysfonctionnement du tronc cérébral révélé grâce à un IRM cérébral. Suite à ça nous avons mis en place des séances de psychomotricité de kinésithérapie motricité ainsi que d'orthophonie.
Mon fils souffre d'hypotonie axiale de troubles de l'oralité de retard de motricité d'une surdité bilatérale ainsi qu'une astigmatie. Il porte des aides auditives ainsi que des lunettes, une mise en place de chaussures orthopédiques a été prescrite la première année. ainsi qu'une chaise moulée et un verticalisateur. mon fils et dans une crèche spécialisée 2 fois par semaine. Nous avons aussi eu la chance d'être accepté en IME dans un pôle qui s'appelle EPGP éducation précoce guide parental(0 à 5ans). Mon fils a aujourd'hui 2 ans et demi commence seulement à se verticaliser tout seul mais ne marche pas, en terme d'oralité il vocalise mais ne parle pas. Seule le mot Maman est correctement dit. les conseils que je pourrais donner et de mettre en place une bonne prise en charge par des professionnels de santé tel que Psychomotricienn Kine orthophoniste ergothérapeute pour des séances quotidiennes point ainsi qu'un cardiologue pediatrique, un généticien, un neurologue pediatrique un orthopédiste pédiatrique un dentiste un audioprothésiste un ophtalmo et un pédiatre. Seule la persévérance et l'acharnement on fait que mon fils a évolué aujourd'hui, tout notre quotidien tourne autour de lui et de son travail quotidien autant en centre que à la maison. Très peu de gens sont informés sur ce syndrome. Pour ma part je reste à votre disposition pour plus amples échanges car moi-même je cherche des familles ou des adultes porteurs de ce syndrome afin d'échanger sur les possibles évolutions. Je vous transmets mes coordonnées.
Mlle Le Cocq Sandy
0622837727
[email protected].
Je vous souhaite à tous un bon courage et une belle vie
Publié 6 avr. 2020 par Sandy LE COCQ 600
