J'ai eue la totale quand ma maladie s'est déclarée pour la première fois en avril 2023 .. au départ j'avais perdue la vue d'un oeil, puis quand elle s'est rétablie ça a été le tour de mes jambes...des douleurs d'une intensité...je ne pouvais pas dormir.. ça s'est passé quelque jour après le rétablissement de mon oeil.
Après les douleurs j'étais en train de perdre le contrôle de mes jambes, jusqu'à être paralysé des jambes le soir même..
Aux urgences le soir même j'ai été intubé et en service neuro intensif pendant une semaine.
J'ai en ce moment une rétention urinaire, je ne sens rien aussi a ce niveau là ni au niveau des selles. La sensibilité des jambes a été touché profondément, c'est comme engourdis 24h/24.
Quand je suis sur mon lit et que je ferme les yeux , je ne peux pas dire où se situe mes jambes.
Je dois me sonder casiment 7 fois par jours pour vider ma vessie, ce qui cause beaucoup d'infection urinaire et porter la plupart du temps des couches parceque je prend du laxatif pour vider mon colon a cause de la constipation qui est présente sans arrêt.
J'ai du faire 10 séance de plasmapherese pour rétablir mes jambes et énormément de séances de kiné pour rétablir les connexions nerveuses entre mon cerveau et mes jambes, ça a été très dure a supporter..
Aujourd'hui je suis toujours hospitalisé mais je marche a peu près normalement, il faut avoir le moral et savoir que neurologiquement mes symptômes ne sont pas comme tout le monde, je peux avoir une fièvre ou une baisse de tension et que ça signifie des choses grave duquel je ne me rend pas compte de l'intensité.
Bon courage a tout ceux qui l'ont, c'est très dur car on arrive pas vraiment a l'expliquer et a décrire ce qu'on vit a l'intérieur