Levocarnyl
"L ehlers danlos nous condamne au mouvement"
Passer à une alimentation plus saine, sans lactose, sans gluten, sans excitant ni aucun médicaments a supprimé totalement mes crises de douleurs ( je ne suis toujours pas fixe au niveau du corps )
le TOPALGIC - ACUPAN - VERSATIS m'ont aidé partiellement à vaincre les douleurs
La morphine
ma femme qui mède moralement
Tramadol toutes les 3h pour les douleurs et de la Mélatonine pour dormir
La morphine pdt un tps. L'hexaquine contre les crampes. Rivotril jusqu'en 2012 contre les douleurs neurologiques. (il est mnt réservé uniquement à l'épilepsie)
Gluten free, no dairy, no sugar, no industrial food
Traitement par bêtabloquant
Avoir enfin un nom sur ce qui me fait souffrir depuis des années
Avoir 17 prothèses m'ont permis de retrouver une grande partie de mon autonomie
Lévocarnil
L'amour de ma famille
Le soutien de ma famille et de mes amis
Manque de pot commence à ne plus supporter les médicaments
Oxygène
Enjoy the life, il faut vivre avec le sed et pas contre
Bouger tout les jours quoiqu'il arrive, ne pas se restreindre et dépasser toujours ses limites
ma mère, ma sœur, mon frère et moi sommes atteints par le SED ont ne se sent pas seuls à souffrir, nous sommes compris
Les séances de kiné
mon fils
Des attelles de maintien (cou, poignets, pieds et genoux) et des poches à faire réchauffer
Mes enfants
Stress management, sleep
La présence de mon chat qui est un vrai réconfort
Etre sous oxygène m'aide à lutter contre la fatigue et contre les douleurs
Suppléments divers (taurine, vitamines...)
Apprendre a respirer
La physiothérapie (kiné) aide énormément à apaiser mes douleurs.
J aime ma physio aquatique car je me sens légère dans l eau
Kiné
Le rire c'est la santé :-)
Mon Amour
l'arret de mon activité professionnelle pour plus m'occuper de moi :repos, kiné, balnéo, yoga, détente
Les vêtements de contention
la musique
Un ordinateur pour les cours
La lecture pour m'informer. Les sudokus pour faire travailler ma concentration et logique. Mon chien, Noé qui m'aide à sortir de chez moi puisque je vis seule mnt
Ma mère qui m'a enormement aidé à gerer tout l'administratif
Etre sous patch de morphine me permet de gérer au mieux les douleurs
Compression
M'en foutre de tout!
La prise en charge du centre de la douleur et des spécialistes du SED m'aide à mieux comprendre mon corps et sa souffrance.
Ma fille est la meilleure doit supporter mes dates d humeurs