Une personne a qui on diagnostique le sed passe par plusieurs étapes. Le déni (car tout a toujours été ainsi) , la colère, la tristesse, le sentiment d'injustice, et le long travail d'acceptation de la maladie. C'est un handicap invisible et certains médecins ont même probablement dit que c'était psychosomatique. Tout s'écroule. Mais on se relève et on se bat. Vous avez ça depuis toujours en vous et vous êtes encore là et pour longtemps. Le nom de cette maladie et ses symptômes sont mal connus mais ça changera. Restez proches de votre famille et amis et ne commettez pas l'erreur de penser que vous pouvez gérer ça seul(e) , car ce n'est pas le cas. Le sed est envahissant, prend votre énergie mais votre bonne humeur, votre générosité, votre sourire sont les meilleurs armes contre ça. Certains jours seront très durs à ne pas pouvoir sortir du lit ou difficilement... mais dites vous que vous êtes plus qualifié(e) pour parler du sed que tous les médecins qui vous ont dit que c'était dans votre tête et tous ceux qui vous diront "de l'air dans l'os ?" Et ce jour là, vous comprendrez que le sed ne changera pas ce que vous avez toujours été. Les appareillages vous aideront, les médicaments aussi et vous y arriverez car jusque là, vous l'avez fait.