Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos?

En parler, Après le diagnostic beaucoup de questions se posent, des groupe de parole ou encore des groupes facebook peuvent aider. Certains ont besoin d'un moment pour faire le deuil de la vie qu'ils avaient rêver pour pouvoir s'en construire une nouvelle. Le diagnostic n'est pas la fin de votre vie mais le début de votre prise en charge.

16/08/2017 par Apolline 1205

Prenez contact avec une association ou un groupe de parole (il y en a plein sur fb). Parler, poser vos questions à d'autres patients vous aidera grandement.

17/08/2017 par Sandrine 1790

Une personne a qui on diagnostique le sed passe par plusieurs étapes. Le déni (car tout a toujours été ainsi) , la colère, la tristesse, le sentiment d'injustice, et le long travail d'acceptation de la maladie. C'est un handicap invisible et certains médecins ont même probablement dit que c'était psychosomatique. Tout s'écroule. Mais on se relève et on se bat. Vous avez ça depuis toujours en vous et vous êtes encore là et pour longtemps. Le nom de cette maladie et ses symptômes sont mal connus mais ça changera. Restez proches de votre famille et amis et ne commettez pas l'erreur de penser que vous pouvez gérer ça seul(e) , car ce n'est pas le cas. Le sed est envahissant, prend votre énergie mais votre bonne humeur, votre générosité, votre sourire sont les meilleurs armes contre ça. Certains jours seront très durs à ne pas pouvoir sortir du lit ou difficilement... mais dites vous que vous êtes plus qualifié(e) pour parler du sed que tous les médecins qui vous ont dit que c'était dans votre tête et tous ceux qui vous diront "de l'air dans l'os ?" Et ce jour là, vous comprendrez que le sed ne changera pas ce que vous avez toujours été. Les appareillages vous aideront, les médicaments aussi et vous y arriverez car jusque là, vous l'avez fait.

30/08/2017 par Ehos 1050

De ne pas paniquer, la maladie peut être impressionnante mais en général le diagnostique vient comme un soulagement. Il faut qu'elle se renseigne sur des moyens auxiliaires et des thérapies pour améliorer ses conditions de vie. Je lui conseillerai de regarder les témoignages de diverses personnes sur Internet pour prendre conscience du degré de gravité de sa pathologie par rapport à d'autres porteurs du SED : est-ce qu'elle a plus ou moins de douleurs / problèmes ? Il est peut être nécessaire d'aller en parler à un psy si besoin, ou à un proche de confiance. Je conseille également d'en parler en expliquant la pathologie à tous ceux qui feraient des remarques désobligeantes ou manqueraient de compréhension. Il est très important de prévenir TOUS les médecins du diagnostique du SED à cause du risque que comportent certains traitements et certaines interventions. Il ne faut pas oublier des médecins comme le dentiste ou la gynécologue.

26/05/2018 par Coralie 4350

d e prendre contact avec un bon kiné qui sait

13/08/2020 par Faiz 4050

Que maintenant elle sait pourquoi elle vit ainsi depuis si longtemps, que rien ne change si ce n'est qu'elle va être mieux accompagnée et comprise. Légitimée. Qu'il faut qu'elle s'affirme face à ce nouveau diagnostic pour ne plus jamais se laisser mener en bateau médicalement et professionnellement. Qu'elle n'est pas seule.

21/07/2022 par SEDitieuse 2500

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Enquêter et de infirmarse sur le Ehlers-Danlos et de devenir et de devenir des experts dans le sujet, je suis peut-être sauver la vie, car la plupart des médecins ne savent pas beaucoup sur le sujet

25/03/2017 par Paula Lopez. Traduit

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Cette maladie est gérable. Il peut ne pas sembler de cette façon en premier, mais étape par étape, vous vous rendrez compte de ce qui fonctionne le mieux pour vous.

11/04/2017 par Montana. Traduit

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Trouver les meilleurs spécialistes vous le pouvez. Regarder pour les gens qui ont de l'expérience avec le traitement de l'EDS. Obtenez de l'hébergement pour l'école ou le travail. Spécial des stylos et des crayons, un meilleur président, 504 plans, etc. peuvent tous être très utile. N'ayez pas peur d'utiliser des dispositifs d'aide et les aides à la mobilité dont vous avez besoin. Si vos amis ne sont pas de soutien ou de compréhension, essayez d'expliquer comment EDS affecte de vous et répondre à leurs questions. Si ils ne sont toujours pas de soutien ou de compréhension, et ils ne sont pas en train de l'être, dump. Ça fait mal, mais vous serez mieux. Vous méritez des amis qui sont d'un grand soutien et de la compréhension et de la nature.

10/05/2017 par stairphobe. Traduit

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Faire autant de recherches que vous le pouvez. Aller à autant de médecins que vous le pouvez et essayez de trouver un médecin qui connaît bien l'EDS. Quelqu'un qui sait vraiment. Pas un médecin qui vous demande quel EDS. N'ayez pas peur d'essayer de nouvelles choses, comme le k-tape, des accolades. Essayer des choses qui pourraient vous aider. Chaque cas est différent, chaque personne est différente. Puisqu'il n'y a pas beaucoup d'informations à propos de l'EDS, et depuis il ya tellement de différents types et de collagène peut nous affecter différemment, ne pas avoir peur d'essayer accolades ou que ce soit pour vous faire sentir mieux.

25/05/2017 par Maria. Traduit

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Tout écrire. Si vous souffrez de graves problèmes d'écriture en bas de chaque question. Il est plus facile de faire face à chaque problème. Vous pouvez également vous assurer de voir la bonne personne. Lors des rendez-vous de prendre des notes som-vous de ne pas oublier des choses. Vous pouvez être donné une énorme quantité d'information à ornements qui peut être facilement oublié quand vous sortez par la porte. Plus important encore, vous n'êtes pas seul, ils sont des milliers d'autres qui ont été dans vous ouvrent une fois et nous sommes heureux de l'écouter

27/05/2017 par Jude. Traduit

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Former une équipe de médecins et de thérapeutes désireux d'apprendre au sujet de la maladie et de vous aider de toutes les façons qu'ils le peuvent.

27/05/2017 par Ashley. Traduit

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Étude! !Vous AUREZ besoin d'avocat pour vous-même parce que la plupart du temps, vous en saurez plus sur eds que vos médecins! Continuer de voir différents médecins jusqu'à ce que vous trouver la volonté de chercher les réponses avec vous. Vous traverserez de nombreux mais n'abandonnez pas

28/05/2017 par Celi. Traduit

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Si le médecin que vous avez vu n'est pas prêt à aller aux extrémités de la terre pour vous aider (et par de l'aide, je veux dire faire plus de pile vous avec une dépendance pilules parce que c'est malheureusement TRÈS fréquent), d'avoir un nouveau médecin.

31/05/2017 par KathrynOConnor. Traduit

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Aconcelhar à chercher de l'un des premiers de la famille joveis ont est le syndrome. Parce que si c'est mieux de savoir quand de nouvelles.

30/08/2017 par Kayla Rarine. Traduit

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Attention, ne pas faire partie des trucs, et rester en sécurité.

27/09/2017 par Lbond94. Traduit

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Prenez votre temps et si Drs essayer de vous dire que c'est dans votre tête pour trouver un nouveau Docteur qui sera à l'écoute

06/10/2017 par Sasha. Traduit

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Lire à ce sujet, de poser des questions, faire vos psyhio mais ne le laissez pas vous obtenir vers le bas

07/10/2017 par Sharon. Traduit

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VIVRE, faire les choses que vous aimez alors que vous pouvez, vous ne pourrez peut-être plus tard! Ne pense pas que des EDS comme une sentence de mort, penser à cela comme une raison pour explorer le monde et de ne pas tergiverser. DON"T être téméraire, NE soyez aimable, à la fois pour vous et les autres. Qu'aurais-je pu faire autrement?, Je n'aurais pas été un tel perfectionniste et j'aurais été moins de jugement envers les autres. Aussi, je n'aurais pas été aussi exigeant sur mon corps physique, n'aurait pas poussé si difficile et peut-être pourrait avoir évité plusieurs blessures.

25/10/2017 par Dolores. Traduit