Quelle est l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès du Syndrome d'Ehlers-Danlos?
L'espérance de vie des personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos et les derniers progrès du Syndrome d'Ehlers-Danlos
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de troubles génétiques du tissu conjonctif qui affectent principalement la peau, les articulations et les vaisseaux sanguins. Il existe plusieurs sous-types de SED, chacun ayant ses propres caractéristiques et gravité variables. En raison de cette diversité, il est difficile de donner une espérance de vie précise pour les personnes atteintes du SED, car cela dépend du sous-type spécifique et de la gravité des symptômes chez chaque individu.
Certains sous-types de SED peuvent avoir des complications potentiellement mortelles, telles que des problèmes cardiaques ou vasculaires, qui peuvent réduire l'espérance de vie. D'autres sous-types peuvent être moins graves et ne pas affecter significativement l'espérance de vie. Il est donc crucial de consulter un spécialiste du SED pour obtenir des informations précises et personnalisées sur l'espérance de vie.
En ce qui concerne les progrès récents dans le domaine du SED, la recherche se poursuit activement pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la maladie et développer de nouvelles approches de traitement. Voici quelques-uns des développements récents dans le domaine du SED :
1. Diagnostic amélioré : Les avancées dans le séquençage de l'ADN et les tests génétiques ont permis une meilleure identification des mutations génétiques spécifiques associées au SED. Cela facilite le diagnostic précoce et précis de la maladie, ce qui est essentiel pour une prise en charge appropriée.
2. Approches de gestion des symptômes : Les personnes atteintes du SED peuvent bénéficier de diverses thérapies pour gérer leurs symptômes. Cela peut inclure une thérapie physique pour renforcer les muscles et les articulations, des médicaments pour soulager la douleur et l'inflammation, ainsi que des stratégies d'adaptation pour améliorer la qualité de vie.
3. Recherche sur les thérapies géniques : Des recherches sont en cours pour développer des thérapies géniques ciblées qui pourraient corriger les mutations génétiques responsables du SED. Bien que cela soit encore au stade expérimental, cela offre de l'espoir pour des traitements futurs plus efficaces.
4. Réseaux de soutien : Les progrès dans la sensibilisation et la visibilité du SED ont conduit à la création de réseaux de soutien en ligne et de groupes de soutien locaux. Ces communautés offrent un espace pour partager des expériences, obtenir des conseils et trouver du soutien émotionnel, ce qui est essentiel pour les personnes atteintes du SED et leurs proches.
Il est important de noter que, bien que des progrès significatifs aient été réalisés dans la compréhension et la gestion du SED, il n'existe toujours pas de traitement curatif. La prise en charge du SED se concentre principalement sur la gestion des symptômes et la prévention des complications potentielles.
En conclusion, l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peut varier considérablement en fonction du sous-type spécifique et de la gravité des symptômes chez chaque individu. Les progrès récents dans le domaine du SED se concentrent sur le diagnostic amélioré, les approches de gestion des symptômes, la recherche sur les thérapies géniques et les réseaux de soutien. Il est important de consulter un spécialiste du SED pour obtenir des informations précises et personnalisées sur l'espérance de vie et les options de traitement.
par Diseasemaps
Le type le plus répandu de SED n'a pas d'influence sur l'espérance de vie. Ce pendant le type vasculaire à lui une incidence, du à différents problèmes circulatoires.
De nouveau critères ont été fixés pour le diagnostic du Sed , les critères de New-York. Ceux ci amènerons peut être à une amélioration de la prise en charge des malades.
16/08/2017 par Apolline 1205
La plupart des patients souffrant du syndrome d'Ehlers Danlos souffrent de la forme hypermobile. Dans ce cas il n'y a que peu (très peu) de risque de décès prématuré.
La forme vasculaire est plus problématique car la fragilité se situe alors sur les vaisseaux sanguins avec risque d'anévrysmes, de déchirure de paroi veineuse... Cette forme est à surveiller de très près
17/08/2017 par Sandrine 1790
L'espérance de vie n'est qu'un chiffre. Une personne en bonne santé peut mourir de tout à n'importe quel moment. Le sed touche la base meme des cellules. Le déficit en collagène rend les articulations et muscles fragiles. La peau fine favorise les hémorragies et la résistance aux analgésiques et anesthésies rend chaque intervention plus dangereuse. Le coeur est un muscle à préserver et à ménager. L'espérance de vie peut paraître plus courte en rapport surtout avec tout cela. Les chirurgies sont à éviter car peu concluantes et l'anesthésie est inefficace à moins d'augmenter les doses.
Les vêtements compressifs (basés sur la confection de ceux des grands brûlés ) aident à maintenir les articulations. L'oxygénothérapie n'a plus à faire ses preuves et les corsets pour le dos soulagent énormément. Même au niveau traitement médicamenteux les associations fonctionnent bien (melatonine, levocarnil etc...) il n'existe pas de traitement pour le sed mais plein de petites choses qui améliorent le confort , le matelas médical, les ortheses thermoformées, l'oxygène, le gêne est connu. L'espoir pour les générations futures est là.
30/08/2017 par Ehos 1050
L'espérance de vie n'est, en règle générale, pas influencée par le SED, à l'exception éventuelle du SED vasculaire qui peut avoir une incidence sur le coeur.
26/05/2018 par Coralie 4350
pour le s hyper mobile spas de reduction esperance de vie.
je ne connais pas les derniers progres
13/08/2020 par Faiz 4050
L'espérance de vie est tout à fait normale. C'est la qualité de vie qui est impactée et que nous devons protéger.
Cela dépend de chaque cas, et la vérité, nul ne sait la chirurgie qui est le.peomostico de la vie d'une personne avec d'Ehlers-Danlos. Pas sur tout progrès
25/03/2017 par Paula Lopez. Traduit
Avec le système Vasculaire de Type EDS, l'espérance de vie est d'environ 40. Mais avec classique ou hypermobile types, les gens peuvent normalement vivre une longue vie.
11/04/2017 par Montana. Traduit
Pour la plupart des types d'EDS, l'espérance de vie n'est pas trop affectée. Vasculaire EDS a une espérance de vie plus faible, mais cela dépend d'un traitement de la personne.
Des problèmes avec l'aorte et d'autres problèmes vasculaires sont la principale cause de décès chez les personnes avec sde et peut se produire chez une personne avec tout type de EDS.
10/05/2017 par stairphobe. Traduit
Cela dépend du type de EDS. EDS vasculaire type est le type le plus dangereux car il implique les artères et les vaisseaux sanguins. EDS de type Hypermobilité a la même espérance de vie que "régulier" des personnes. Bien sûr, vous aurez une vie avec plus de douleur, mais n'a pas forcément les moyens de vous vivrez moins de temps.
Comme il ya tellement de nombreux EDS types, on ne peut pas répondre à cette question, comme si seul un type existé.
La chose qui pourrait compliquer davantage la vie d'une personne avec EDS n'est pas diagnostiquée.
25/05/2017 par Maria. Traduit
Selon le type de eds, vous pourriez vivre une longue vie heureuse ou votre vie pourrait être écourtée.
27/05/2017 par Jude. Traduit
Certaines personnes font à peine à il y a 30 ans en raison de complications et d'autres ont une pleine durée de vie d'une personne moyenne.
27/05/2017 par Ashley. Traduit
Espérance de vie normale pour tous les eds forme, sauf pour les vasculaire eds.
28/05/2017 par Celi. Traduit
Certains types d'Ehlers Danlos ont une prévalence élevée des consortiums de dissection. Les gens avec ces types meurent généralement blanc, les jeunes, probablement sans un diagnostic. Le type le plus commun, Hypermobiltiy, n'ont aucun rapport avec la durée de vie.
Habituellement, les gens avec ce sindorme mourir normalement, à moins que le possuintes de type vasculaire. Qui peut prendre une moyenne de 58 ans de vie.
Pour quelqu'un avec mon type de EDS il n'y a pas de vie en danger avec EDS pour l'Hypermobilité.
27/09/2017 par Lbond94. Traduit
Selon la forme de l'eds, vous pouvez avoir une durée de vie raccourcie, mais le type le plus commun vous vivez un général longue durée de vie
06/10/2017 par Sasha. Traduit
Il varie en fonction du type d'ehlers danlos
07/10/2017 par Sharon. Traduit
Pas de réponse claire. Ceux Vasculaire, EDS sont confrontées à de plus la vie en danger des questions. Il y a plusieurs facteurs et plusieurs scénarios qui peuvent compliquer le pronostic; qui collagène les gènes sont-ils touchés?, existe-il d'autres mutations génétiques impliqués?, le patient ont polymorphismes qui contribuent à la maladie? Dans ma famille, le cœur, les reins, le pancréas sont particulièrement touchés causant des décès précoces. Maman à 42, frères de 21 et 43, les grands-parents passé dans leurs années 60.
25/10/2017 par Dolores. Traduit
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