21

Qu'est-ce que c'est le Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Description du Syndrome d'Ehlers-Danlos. Ici vous pouvez voir la définition du Syndrome d'Ehlers-Danlos et savoir de quoi il s'agit.

Qu'est-ce que c'est le Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, responsable de la structure et de la solidité de notre corps. Les personnes atteintes de ce syndrome ont des problèmes de production ou de structure du collagène, une protéine essentielle pour la santé des articulations, de la peau, des vaisseaux sanguins et d'autres organes.


Les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent varier d'une personne à l'autre, mais ils incluent généralement une hyperextensibilité de la peau, des articulations très souples, des douleurs articulaires chroniques, des problèmes de cicatrisation et des fragilités vasculaires.


Il existe plusieurs types de syndrome d'Ehlers-Danlos, chacun ayant ses propres caractéristiques et complications potentielles. Bien qu'il n'y ait pas de traitement curatif, la prise en charge médicale vise à soulager les symptômes, à prévenir les complications et à améliorer la qualité de vie des patients.


Le Syndrome (ou maladie) d’Ehlers-Danlos est l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif (80% environ des constituants d’un corps humain), d’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes. Il existe différentes formes de SED, la plus courante étant le SED de type III ou hymermobile, la seule forme qui ne peut pas être décelée par prise de sang puisque le gène n'est pas connu.

C'est une maladie complexe, considérée comme rare et orpheline, ce qui est discuté par de nombreux médecins qui pensent qu'il s'agit d'avantage d'une maladie mal connue et mal diagnostiquée.

Publié 27 mai 2018 par Coralie 4350
manque de collagene donc les articulations e t a peau ne sont pas assez maintenue , et les luxations sont frequentes

Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
Il s'agit d'une mutation génétique de la synthèse du collagène, protéine constitutive du tissu conjonctif (qui est le tissu de soutien de tout dans le corps).

Publié 21 juil. 2022 par SEDitieuse 2500

Qu'est-ce que c'est le Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos et l'espérance de vie

Quelle est l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce que ...

21 réponses
Traitement naturel du Syndrome d'Ehlers-Danlos

Existe-t-il des traitements naturels pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos?

15 réponses
Syndrome d'Ehlers-Danlos héréditaire

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il héréditaire ?

14 réponses
Symptômes du Syndrome d'Ehlers-Danlos

Quels sont les pires symptômes du Syndrome d'Ehlers-Danlos?

33 réponses
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Comment vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce qu'on peut être heur...

21 réponses
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il contagieux ?

Est-ce que le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il contagieux ?

12 réponses
Diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos

Comment le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué?

24 réponses
Causes du Syndrome d'Ehlers-Danlos

Quelles sont les causes du Syndrome d'Ehlers-Danlos?

20 réponses

Carte mondiale de Syndrome d'Ehlers-Danlos

Trouvez des personnes avec Syndrome d'Ehlers-Danlos grâce à la carte. Communiquez avec eux et partagez vos expériences. Rejoignez la communauté de Syndrome d'Ehlers-Danlos.

Histoires de Syndrome d'Ehlers-Danlos

HISTOIRES SUR SYNDROME D'EHLERS-DANLOS
Histoires sur Syndrome d'Ehlers-Danlos
Depuis ma naissance, j'avais quelques symptômes de la maladie, notamment des problèmes gastriques. Pendant mon adolescence, je me blessais déjà beaucoup, Mais cela ne m'inquiétait vu que mes blessures étaient toujours lié à un accident. C'e...
Histoires sur Syndrome d'Ehlers-Danlos
Bonjour, Je suis SED type hypermobile, les signes ont commencé dès la naissance, et pareil pour mes 2 enfants. On compose avec, et la vie continue... le problème principal est l'absence de médecins qui connaissent le SED, à cause de ça, nous ...
Histoires sur Syndrome d'Ehlers-Danlos
J'avais 15ans, j'étais sportive. Et puis j'ai commencé à avoir de multiples entorses aux genoux. J'avais la sensation que des petites pièces se déplaçaient et bloquaient mes genoux. Puis j'ai perdu mes cheveux... ensuite je souffrais énorméme...
Histoires sur Syndrome d'Ehlers-Danlos
Bonjour, ma fille de 7 ans et mon fils de 5 ans sont atteinds tous deux du SED et sont suivis au service génétique a Necker.
Histoires sur Syndrome d'Ehlers-Danlos

Racontez votre histoire et aidez les autres

Raconter mon histoire

Forum sur Syndrome d'Ehlers-Danlos

FORUM SUR SYNDROME D'EHLERS-DANLOS
Forum sur Syndrome d'Ehlers-Danlos
Bonjour,  Je vois souvent des personnes dire que notre capacité à travailler avec le SED dépend beaucoup de personnes, étant donné qu'il se traduit différemment chez chaque individu. Mais comment faire si on ne peut pas travailler ?&...

Posez une question et obtenez des réponses des autres utilisateurs.

Posez une question

Retrouvez vos âmes soeurs de symptômes

Dorénavant vous pouvez ajouter vos symptômes sur diseasemaps et trouver vos âmes soeurs de symptômes. Âmes soeurs de symptômes sont des personnes qui sont similaires à vous.

Âmes soeurs de symptômes

Ajoutez vos symptômes et découvrez votre carte d'âmes soeurs

Carte d'âmes soeurs