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Quelles sont les meilleures thérapies du Syndrome d'Ehlers-Danlos?

Ici vous pouvez voir affichées les meilleures thérapies pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Traitements pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, entraînant une hypermobilité articulaire, une fragilité cutanée et d'autres symptômes. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif pour le SED, il existe plusieurs thérapies qui peuvent aider à gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.


La prise en charge du SED comprend généralement une approche multidisciplinaire, impliquant des spécialistes tels que des rhumatologues, des physiothérapeutes, des orthopédistes et des généticiens. Les objectifs principaux du traitement sont de réduire la douleur, d'améliorer la fonction articulaire et musculaire, et de prévenir les complications.


Les thérapies les plus couramment utilisées pour le SED comprennent :



  • La physiothérapie : Elle vise à renforcer les muscles et les articulations, à améliorer la stabilité et à réduire la douleur. Des exercices spécifiques, des techniques de relaxation et des orthèses peuvent être recommandés.

  • La thérapie occupationnelle : Elle vise à aider les patients à gérer les activités quotidiennes et à prévenir les blessures. Des adaptations ergonomiques, des aides techniques et des stratégies de gestion de la fatigue peuvent être proposées.

  • La gestion de la douleur : Elle peut inclure des médicaments analgésiques, des techniques de relaxation, des thérapies complémentaires (comme l'acupuncture) et des approches psychologiques pour aider à faire face à la douleur chronique.


Il est important de souligner que chaque cas de SED est unique, et que les thérapies doivent être adaptées aux besoins individuels de chaque patient. Une approche personnalisée, en collaboration avec une équipe médicale spécialisée, est essentielle pour obtenir les meilleurs résultats.


Kinésithérapie
Oxygénothérapie
Vêtements compressif
Semelles proprioceptive
Méditation
Autohypnose

Publié 16 août 2017 par Apolline 1205
Chercher un antidouleur efficace (certains passent par les opiacés, les morphiniques, d'autres par la phytothérapie)
kinésithérapie de relaxation sans aucun étirement et sans gestes répétitifs

Publié 17 août 2017 par Sandrine 1790
Vêtements compressifs
Ortheses pour les articulations
Traitement médical adapté
Oxygénothérapie
Aide psychologique souvent négligée

Publié 30 août 2017 par Ehos 1050
Vêtements compressifs si/quand on les supporte
oxygénothérapie
aide psychologique / hypnose /auto hypnose
repérer les aliments/ingrédients inflammatoires pour soi et les supprimer
un bon magnétiseur qui rétablit les circuits énergétiques et lymphatiques lorsque la douleur fait boucle

Publié 7 sept. 2017 par Florence 100
La kinésithérapie,
Les vêtements compressifs, lombostat surtout !

Publié 5 mai 2018 par Chantal 500
Balnéothérapie, kinésithérapie, soulagement multiple vêtements de compressions , ortheses ou traitements etc

Publié 24 mai 2018 par Kemen 400
Il n'y a pas vraiment de thérapies mais plutôt des soins paliatifs. L'oxygènothérapie a montré des effets positifs sur la fatigue et la douleur. Pour moi, la kinésithérapie ou l'ostéopathie sont les plus adaptés pour les douleurs. Les médecins chinoises comme acupuncture ou acupressure peuvent avoir un réel effet positif. Certaines thérapies dans des centres de la douleur comprenant des injections ou des brûlures des nerfs trop sensibles ont démontrés des effets positifs et sont en général bien supporté.

Les médicaments et le SED sont souvent difficilement compatibles car les porteurs du gène du SED sont moins sensibles aux antalgiques, il convient donc de faire des essais de ce qui peut convenir avec votre médecin.

Publié 26 mai 2018 par Coralie 4350
marche
relaxation
natation
bain d e mer
sieste
rythme de coucher regulier

Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
L'oxygenotherapie amélioré beaucoup de points, dont la capacité des muscles à se détendre et le niveau d'énergie.
De la kinésithérapie SPÉCIALISÉE SED en bassin de natation aussi.
Le sport (personnellement marche, course - en école de course pour handisportifs , toujours en m'ecoutant, et je fais beaucoup d'erreurs donc j'ai mal souvent, mais au final je vais mieux), le vélo (à assistance électrique), le fitness (encadré par un coach réputé et ancien champion assez âgé).
Un TENS (paingone plus) m'aide ponctuellement.
Un traitement médical en cas d'urgence absolue (douleur insupportable): le Baclofene, mais attention à ne pas surdoser!!!
J'ai également chez moi des bottes de pressothérapie et un fauteuil de massage.

Publié 21 juil. 2022 par SEDitieuse 2500
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
L'exercice modéré, je n'ai pas servi beaucoup de la médecine alternative et de l'homéopathie

Publié 25 mars 2017 par Paula Lopez 1151
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Il n'y a pas vraiment de traitement, autre que la thérapie physique, les médicaments contre la douleur, et en gardant un œil sur les symptômes pour un autre problème.

Publié 11 avr. 2017 par Montana 1670
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Traitement pour l'EDS est symptomatique et de soutien - seuls les symptômes peuvent être traités, et non la maladie elle-même. Le meilleur des traitements dépendent de la façon dont une personne en particulier est affecté. Le meilleur traitement pour moi a été de physiothérapie et d'ergothérapie.

Publié 10 mai 2017 par stairphobe 3070
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Ce que mon Généticien et le Rhumatologue m'a dit: Natation et des séances de Physiothérapie. La natation est un très bon exercice. Il n'est pas si difficile sur les articulations, vous pouvez faire plus que vous le feriez sur un terrain, vous pouvez exercer l'ensemble de vos articulations.

La physiothérapie est toujours excellent. Vous pouvez empêcher d'autres dommages à vos articulations avec la physiothérapie.

Publié 25 mai 2017 par Maria 2051
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Chacun de nous est différent. Nous ne serons pas tous bénéficier du même traitement.

Publié 26 mai 2017 par Stephanie 800
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Je n'ai pas trouvé un excellent traitement encore. Face à la douleur et les problèmes généraux serait formidable si

Publié 27 mai 2017 par Jude 2050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Les médicaments contre la douleur, PT,OT, le contreventement des articulations.

Publié 27 mai 2017 par Ashley 950
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Le contreventement, la gestion de la douleur et de traitement de l'eau sont les seuls traitements efficaces, j'ai trouvé

Publié 28 mai 2017 par Celi 2000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Il n'y a pas de traitement pour guérir les symptômes d'Ehlers Danlos, mais la douleur peut être atténuée meilleur grâce à la Thérapie Physique et de la Médecine de la Douleur.

Publié 31 mai 2017 par KathrynOConnor 2200
Traduit de portugais Améliorer la traduction
Le SED ne dispose pas d'un remède! Les traitements les plus efficaces sont la thérapie physique, de renforcement musculaire et des soins palliatifs pour soulager la douleur.

Publié 30 août 2017 par Leilane 200
Traduit de portugais Améliorer la traduction
Les traitements sont paleativos, vous pouvez faire de renforcement pour les muscles de fisioterapias, natation, aquagym, activités avec peu d'impact.
Et aussi l'utilisation d'analgésiques quand il y a beaucoup de douleur.

Publié 30 août 2017 par Kayla Rarine 2000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Les bains chauds, couvertures chauffantes, et beaucoup de repos m'aider avec cela.

Publié 27 sept. 2017 par Lbond94 4100
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Je dois voir un médecin différent pour chacun de mes problèmes il n'y a pas un seul traitement que tout le monde est diffrent

Publié 6 oct. 2017 par Sasha 2050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Physiothérapie
L'hydrothérapie

Publié 7 oct. 2017 par Sharon 7050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Il n'y a pas de remède, mais plutôt de vous traiter les symptômes. La gestion de la douleur, le repos, la thérapie physique, les médicaments en cas de besoin, des appuis et des accolades, des coussins chauffants, des packs de glace...que de traiter les symptômes et l'écoute de votre corps.

Publié 7 oct. 2017 par Brittany 500
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Médicaments, pour moi, un cocktail de Cymbalta, Welbutrin et Lamictal fonctionnent le mieux

Publié 25 oct. 2017 par Dolores 3050

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