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Est-ce que les personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent-elles travailler? Quels types de poste?

Des personnes avec expérience avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos donnent leur avis sur le fait que ces personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent travailler et quels types d'emploi sont les plus convenables si vous avez le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Travailler avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos
C'est tout à fait variable d'une personne à l'autre les atteintes étant aussi variée que le nombre de personnes atteintes !

Publié 16 août 2017 par Apolline 1205
Tant que les symptômes sont limités, les SEDiens peuvent tout à fait travailler. On évitera cependant les boulot où on porte des charges, où les mouvements sont trop répétitifs, et on pourra privilégier les job où la position change en fonction des moments de la journée (cumuler des phases assises, debout, marche, etc est l'idéal)

Publié 17 août 2017 par Sandrine 1790
Pas de port de charge
Travail de bureau
Pas de stature debout prolongée
Mi-temps (thérapeutique ou non)
Tous les sed ne peuvent pas travailler
Adapter le poste (béquille / fauteuil si besoin)
Pas de gestes répétitifs

Publié 30 août 2017 par Ehos 1050
Pas de travail lourd comme dans l'horeca Par exemple.
Des travaux de bureaux mais sans rester assis toute la journée où l'on peut bouger.
Je pense que jeune un 4/5 temps pour commencer ensuite mi-temps, etc.
Personnellement, je ne sais plus travailler depuis 2014 donc 46 ans mais je pense que cela dépends de l'état où on en est dans la maladie.

Publié 5 mai 2018 par Chantal 500
Oui le travaile nous aides mais tenir un poste est très difficile cause souvent des luxations, blessures et autre fatigue, douleurs cela peut-être très handicapant et tous depend le stade de la maladie

Publié 24 mai 2018 par Kemen 400
Oui elles peuvent travailler dans certains cas, notamment :

- Avec un poste de travail aménagé
- Avec des moyens auxiliaires permettant à la personne de ne pas être trop fatiguée et de ne pas trop avoir mal
- Avec un patron compréhensif

Je déconseille les métiers trop physiques ou trop fatiguant, mais là encore, tout dépend de l'intensité des symptômes et du poste de travail. Certaines personnes, comme moi, ne peuvent pas travailler et doivent être au bénéfice d'une rente invalidité.

Publié 26 mai 2018 par Coralie 4350
oui
poste peu bruyant avec horaires reguliers et transport en bus ou train ( pour dormir !)
plutôt intellectuel en bureau

Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
Dépend de chaque personne et de leurs symptômes, mais en général, si vous pouvez travailler

Publié 25 mars 2017 par Paula Lopez 1151
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Probablement ne devrait pas travailler dans n'importe quel travail intense de travaux, car il pourrait prendre un péage sur les articulations.

Publié 11 avr. 2017 par Montana 1670
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Certains peuvent travailler, certains ne le peuvent pas. Les gens avec EDS doivent éviter de travailler dans un domaine qui exige d'eux de faire un travail qui leur fait du mal.

Publié 10 mai 2017 par stairphobe 3070
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Ils ne peuvent pas travailler dans tous les domaines. Cela peut sembler dur, mais beaucoup de debout est vraiment vraiment mauvais pour les articulations. J'ai 21 et j'ai dû arrêter de travailler dans un supermarché parce que je ne pouvais pas rester debout si longtemps.
Cela dépend du type que vous avez, et si vos symptômes sont légers, graves ou extrêmes, mais je ne sais, en parlant à EDSers que beaucoup d'entre nous ont dû cesser ou de modifier notre rêve d'emploi en raison de notre syndrome.

Publié 25 mai 2017 par Maria 2051
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Certains d'entre nous peuvent travailler et pas d'autres. Votre capacité de travail est basé sur un grand nombre de facteurs. Ce travail que vous pouvez le faire dépend aussi de vos limites.

Publié 26 mai 2017 par Stephanie 800
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Chaque personne va souffrir avec eds différemment. Je ne peux pas dire que tous les eds souffre peut fonctionner quand je ne connais pas la situation de tous les autres souffre

Publié 27 mai 2017 par Jude 2050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Dépend de la forme que vous avez. J'ai l'habitude de travailler comme secrétaire.

Publié 27 mai 2017 par Ashley 950
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Cette question est nécessairement fondée par "en fonction de la personne EDS de l'expérience."

Comme les niveaux de handicap et les symptômes varient, de sorte que la capacité de chaque individu à travailler. Généralement parlant EDSers entièrement capable de tous les types d'emploi jusqu'à ce que leurs symptômes s'intensifier à mesure que la maladie progresse. C'est parce que les EDS est un deteriative condition.

Comme chroniques des articulations, des muscles et des os de la douleur s'intensifie et que les subluxations/dislocations devenir de plus en plus fréquentes, le degré de travail physique qui peut être toléré va diminuer. Cela s'étend à des types d'emploi nécessitant de longues périodes de temps consacré à vos pieds (comme shop assistant, restaurant, personnel d'attente). Même les employés de bureau et les sédentaires, les emplois de bureau peut devenir difficile au fil du temps en raison de la douleur et de l'inflammation dans les doigts. Enfin, la fatigue chronique peut faire n'importe quel type d'emploi irréaliste.

Cependant, de nombreux EDSers surmonter ces problèmes en travaillant à temps partiel; un accès ergonomique et le handicap de l'équipement spécifique. Malheureusement, certains EDSers deviendra tellement affaiblis par leurs symptômes que l'emploi devient finalement hors de leur portée.

Il n'est généralement pas spécifiques à la profession que EDSers sont privés de la possibilité de travailler dans. Les possibilités d'emploi doivent être évalués au cas par cas.

Publié 27 mai 2017 par Jay 201
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Certains peuvent travailler et certains ne peuvent pas. Certains ont seulement des douleurs et d'autres sont au lit ou en fauteuil roulant. Il est progressif, donc quelqu'un qui peut travailler cette année peut ne pas être en mesure à l'année prochaine

Publié 28 mai 2017 par Celi 2000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Beaucoup de gens ne travaillent pas, mais c'est parce que leurs symptômes ne sont pas bien gérés. Avec une bonne gestion des symptômes, qui pourrait prendre des années à atteindre pour ceux qui sont déjà loin sur la voie d'un mauvais diagnostic et de la douleur, le travail est possible et aussi utile. En dehors du paiement de la folle factures personnes avec EDS engager, le travail peut aider à se sentir accompli, ce qui améliore l'humeur, qui impacte directement la douleur. Je vous suggère fortement de trouver un moyen d'être votre propre patron.

Publié 31 mai 2017 par KathrynOConnor 2200
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Si vous pouvez travailler avec d'Ehlers Danlos dépend de la gravité de ce qui vous l'avez.

Publié 4 juin 2017 par Richelle 1750
Traduit de portugais Améliorer la traduction
Peut travailler et avoir une vie normale. N'ont qu'à prendre soin de vos limites et apprendre à dire non aux autres et à vous-même lorsque vous vous rendez compte que vous n'avez pas les conditions pour accomplir quelque chose.

Nous travaillons lourds ne sont pas recommandés pour les personnes atteintes de ce syndrome en raison de l'hypermobilité commune ne permet pas de ramasser le poids exorbitant.

Publié 30 août 2017 par Kayla Rarine 2000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
EDS affecte les gens différemment, si elle est clouée au lit ou avoir quelques petites douleurs articulaires. Cela dépend de la personne qu'ils peuvent travailler ou pas.

Publié 27 sept. 2017 par Lbond94 4100
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Cela dépend de la personne et qu'ils sont les symptômes pour moi, je ne peux pas travailler

Publié 6 oct. 2017 par Sasha 2050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Par expérience personnelle, Oui EDS souffre peut travailler. Le travail repose sur les niveaux de douleur, de fatigue, etc

Publié 6 oct. 2017 par Zara 300
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Oui, ils peuvent fonctionner, mais rien intensité de main d'œuvre

Publié 7 oct. 2017 par Sharon 7050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
C'est subjectif de l'individu. Pour moi, le travail à domicile est la meilleure. Des problèmes imprévisibles des symptômes et des fusées éclairantes faire traditionnel des emplois impossible. N'importe quel domaine?, non, je ne pense pas que c'est réaliste.

Publié 25 oct. 2017 par Dolores 3050

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