Est-ce que les personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent-elles travailler? Quels types de poste?

Des personnes avec expérience avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos donnent leur avis sur le fait que ces personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent travailler et quels types d'emploi sont les plus convenables si vous avez le Syndrome d'Ehlers-Danlos


Les personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent travailler, mais cela dépend de la gravité de leur condition et de ses manifestations. Ce syndrome est caractérisé par une fragilité excessive des tissus conjonctifs, ce qui peut entraîner des douleurs chroniques, des problèmes articulaires et une fatigue intense.


Il est important que les personnes atteintes de ce syndrome trouvent un équilibre entre leur santé et leur travail. Certaines personnes peuvent être en mesure de travailler à temps plein dans des postes qui ne nécessitent pas d'efforts physiques intenses, comme des emplois de bureau ou des emplois dans le domaine de la recherche. D'autres peuvent avoir besoin de travailler à temps partiel ou de bénéficier d'aménagements spéciaux pour leur permettre de gérer leur condition.


Il est essentiel que les personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos communiquent ouvertement avec leur employeur et leur équipe médicale pour trouver des solutions adaptées à leurs besoins. Avec les bonnes mesures de soutien et d'adaptation, de nombreuses personnes atteintes de ce syndrome peuvent continuer à travailler et à contribuer de manière significative à la société.


par Diseasemaps

C'est tout à fait variable d'une personne à l'autre les atteintes étant aussi variée que le nombre de personnes atteintes !

16/08/2017 par Apolline 1205

Tant que les symptômes sont limités, les SEDiens peuvent tout à fait travailler. On évitera cependant les boulot où on porte des charges, où les mouvements sont trop répétitifs, et on pourra privilégier les job où la position change en fonction des moments de la journée (cumuler des phases assises, debout, marche, etc est l'idéal)

17/08/2017 par Sandrine 1790

Pas de port de charge Travail de bureau Pas de stature debout prolongée Mi-temps (thérapeutique ou non) Tous les sed ne peuvent pas travailler Adapter le poste (béquille / fauteuil si besoin) Pas de gestes répétitifs

30/08/2017 par Ehos 1050

Pas de travail lourd comme dans l'horeca Par exemple. Des travaux de bureaux mais sans rester assis toute la journée où l'on peut bouger. Je pense que jeune un 4/5 temps pour commencer ensuite mi-temps, etc. Personnellement, je ne sais plus travailler depuis 2014 donc 46 ans mais je pense que cela dépends de l'état où on en est dans la maladie.

05/05/2018 par Chantal 500

Oui le travaile nous aides mais tenir un poste est très difficile cause souvent des luxations, blessures et autre fatigue, douleurs cela peut-être très handicapant et tous depend le stade de la maladie

24/05/2018 par Kemen 400

Oui elles peuvent travailler dans certains cas, notamment : - Avec un poste de travail aménagé - Avec des moyens auxiliaires permettant à la personne de ne pas être trop fatiguée et de ne pas trop avoir mal - Avec un patron compréhensif Je déconseille les métiers trop physiques ou trop fatiguant, mais là encore, tout dépend de l'intensité des symptômes et du poste de travail. Certaines personnes, comme moi, ne peuvent pas travailler et doivent être au bénéfice d'une rente invalidité.

26/05/2018 par Coralie 4350

oui poste peu bruyant avec horaires reguliers et transport en bus ou train ( pour dormir !) plutôt intellectuel en bureau

13/08/2020 par Faiz 4050

Un temps plein est à éviter en raison d ela fatigue, ainsi que le travail physique ou stressant. Un emploi où l'être humain est entendu et valorisé est souhaitable. Personnellement je suis en pleine galère à ce niveau donc toute information est la bienvenue.

21/07/2022 par SEDitieuse 2500
Traduit de espagnol Améliorer la traduction

Dépend de chaque personne et de leurs symptômes, mais en général, si vous pouvez travailler

25/03/2017 par Paula Lopez. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Probablement ne devrait pas travailler dans n'importe quel travail intense de travaux, car il pourrait prendre un péage sur les articulations.

11/04/2017 par Montana. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Certains peuvent travailler, certains ne le peuvent pas. Les gens avec EDS doivent éviter de travailler dans un domaine qui exige d'eux de faire un travail qui leur fait du mal.

10/05/2017 par stairphobe. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Ils ne peuvent pas travailler dans tous les domaines. Cela peut sembler dur, mais beaucoup de debout est vraiment vraiment mauvais pour les articulations. J'ai 21 et j'ai dû arrêter de travailler dans un supermarché parce que je ne pouvais pas rester debout si longtemps. Cela dépend du type que vous avez, et si vos symptômes sont légers, graves ou extrêmes, mais je ne sais, en parlant à EDSers que beaucoup d'entre nous ont dû cesser ou de modifier notre rêve d'emploi en raison de notre syndrome.

25/05/2017 par Maria. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Certains d'entre nous peuvent travailler et pas d'autres. Votre capacité de travail est basé sur un grand nombre de facteurs. Ce travail que vous pouvez le faire dépend aussi de vos limites.

26/05/2017 par Stephanie. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Chaque personne va souffrir avec eds différemment. Je ne peux pas dire que tous les eds souffre peut fonctionner quand je ne connais pas la situation de tous les autres souffre

27/05/2017 par Jude. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Dépend de la forme que vous avez. J'ai l'habitude de travailler comme secrétaire.

27/05/2017 par Ashley. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Cette question est nécessairement fondée par "en fonction de la personne EDS de l'expérience." Comme les niveaux de handicap et les symptômes varient, de sorte que la capacité de chaque individu à travailler. Généralement parlant EDSers entièrement capable de tous les types d'emploi jusqu'à ce que leurs symptômes s'intensifier à mesure que la maladie progresse. C'est parce que les EDS est un deteriative condition. Comme chroniques des articulations, des muscles et des os de la douleur s'intensifie et que les subluxations/dislocations devenir de plus en plus fréquentes, le degré de travail physique qui peut être toléré va diminuer. Cela s'étend à des types d'emploi nécessitant de longues périodes de temps consacré à vos pieds (comme shop assistant, restaurant, personnel d'attente). Même les employés de bureau et les sédentaires, les emplois de bureau peut devenir difficile au fil du temps en raison de la douleur et de l'inflammation dans les doigts. Enfin, la fatigue chronique peut faire n'importe quel type d'emploi irréaliste. Cependant, de nombreux EDSers surmonter ces problèmes en travaillant à temps partiel; un accès ergonomique et le handicap de l'équipement spécifique. Malheureusement, certains EDSers deviendra tellement affaiblis par leurs symptômes que l'emploi devient finalement hors de leur portée. Il n'est généralement pas spécifiques à la profession que EDSers sont privés de la possibilité de travailler dans. Les possibilités d'emploi doivent être évalués au cas par cas.

27/05/2017 par Jay. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Certains peuvent travailler et certains ne peuvent pas. Certains ont seulement des douleurs et d'autres sont au lit ou en fauteuil roulant. Il est progressif, donc quelqu'un qui peut travailler cette année peut ne pas être en mesure à l'année prochaine

28/05/2017 par Celi. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Beaucoup de gens ne travaillent pas, mais c'est parce que leurs symptômes ne sont pas bien gérés. Avec une bonne gestion des symptômes, qui pourrait prendre des années à atteindre pour ceux qui sont déjà loin sur la voie d'un mauvais diagnostic et de la douleur, le travail est possible et aussi utile. En dehors du paiement de la folle factures personnes avec EDS engager, le travail peut aider à se sentir accompli, ce qui améliore l'humeur, qui impacte directement la douleur. Je vous suggère fortement de trouver un moyen d'être votre propre patron.

31/05/2017 par KathrynOConnor. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Si vous pouvez travailler avec d'Ehlers Danlos dépend de la gravité de ce qui vous l'avez.

04/06/2017 par Richelle. Traduit
Traduit de portugais Améliorer la traduction

Peut travailler et avoir une vie normale. N'ont qu'à prendre soin de vos limites et apprendre à dire non aux autres et à vous-même lorsque vous vous rendez compte que vous n'avez pas les conditions pour accomplir quelque chose. Nous travaillons lourds ne sont pas recommandés pour les personnes atteintes de ce syndrome en raison de l'hypermobilité commune ne permet pas de ramasser le poids exorbitant.

30/08/2017 par Kayla Rarine. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

EDS affecte les gens différemment, si elle est clouée au lit ou avoir quelques petites douleurs articulaires. Cela dépend de la personne qu'ils peuvent travailler ou pas.

27/09/2017 par Lbond94. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Cela dépend de la personne et qu'ils sont les symptômes pour moi, je ne peux pas travailler

06/10/2017 par Sasha. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Par expérience personnelle, Oui EDS souffre peut travailler. Le travail repose sur les niveaux de douleur, de fatigue, etc

06/10/2017 par Zara. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

Oui, ils peuvent fonctionner, mais rien intensité de main d'œuvre

07/10/2017 par Sharon. Traduit
Traduit de anglais Améliorer la traduction

C'est subjectif de l'individu. Pour moi, le travail à domicile est la meilleure. Des problèmes imprévisibles des symptômes et des fusées éclairantes faire traditionnel des emplois impossible. N'importe quel domaine?, non, je ne pense pas que c'est réaliste.

25/10/2017 par Dolores. Traduit

Questions principales

Quelle est l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce que ...

Existe-t-il des traitements naturels pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il héréditaire ?

Quels sont les pires symptômes du Syndrome d'Ehlers-Danlos?

Comment vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce qu'on peut être heur...

Voir plus de questions de Syndrome d'Ehlers-Danlos

Carte mondiale de Syndrome d'Ehlers-Danlos


Trouvez des personnes avec Syndrome d'Ehlers-Danlos grâce à la carte. Communiquez avec eux et partagez vos expériences. Rejoignez la communauté de Syndrome d'Ehlers-Danlos.

Il y a 2116 personnes sur la carte. Voir Carte de Syndrome d'Ehlers-Danlos