Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Evans?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome d'Evans pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome d'Evans

Le Syndrome d'Evans est une maladie auto-immune rare qui se caractérise par la coexistence d'une anémie hémolytique auto-immune et d'une thrombocytopénie immune. Si vous venez d'être diagnostiqué avec cette maladie, voici quelques conseils importants :

Consultez régulièrement votre médecin : Il est essentiel de suivre un suivi médical régulier pour surveiller l'évolution de votre syndrome d'Evans et ajuster votre traitement si nécessaire.

Prenez vos médicaments : Votre médecin vous prescrira probablement des médicaments pour contrôler les symptômes et réduire les risques de complications. Assurez-vous de les prendre conformément aux instructions.

Adoptez un mode de vie sain : Mangez équilibré, faites de l'exercice régulièrement et évitez les facteurs de stress. Un mode de vie sain peut renforcer votre système immunitaire et améliorer votre bien-être général.

Informez votre entourage : Expliquez à votre famille et à vos amis proches votre condition afin qu'ils puissent vous soutenir et comprendre vos besoins spécifiques.

Rejoignez une communauté de soutien : Cherchez des groupes de soutien ou des associations qui se consacrent au Syndrome d'Evans. Ils peuvent vous offrir un soutien émotionnel et des informations précieuses.

Rappelez-vous que chaque cas de Syndrome d'Evans est unique, donc il est important de travailler en étroite collaboration avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement adapté à vos besoins individuels.

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Déjà poser des questions à son hématologue, essayer de comprendre les enjeux de la maladie, apprendre à se connaître, ne pas aller au-delà de ses capacités physiques, et surtout bien se documenter : la maladie est rare, il s'agit d'une maladie orpheline, la documentation n'est pas exponentielle.

Publié 17 juin 2022 par Joël 3500

Traduit de anglais Améliorer la traduction

Respirer. Pas de panique. Lisez tout ce que vous pouvez. Trouver de bons suppports - je fais partie d'un merveilleux PTI groupe pour mon pays (ma première disgnosis). Ils ont été très favorables. Être prêt à demander de l'aide et du soutien. Quel que soit votre maladie, de vivre votre vie, délibérément et de façon significative. Accepter que vous aurez probablement l'expérience de toute une cascade d'émotions difficiles et à faire de la place pour eux.
Je pense que j'ai fait face à cette chose aussi bien que n'importe qui pourrait. Je suis très chanceux, car ma carrière, c'est tout à aider les gens à composer avec de jolies choses terribles, et je savais donc que je pouvais faire qui pourrait m'aider à travers.

Publié 4 mars 2017 par Ceara 1000