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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Anémie de Fanconi?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Anémie de Fanconi pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Anémie de Fanconi

Conseils pour la Anémie de Fanconi

L'anémie de Fanconi est une maladie génétique rare qui affecte la production de cellules sanguines dans le corps. Si vous venez d'être diagnostiqué avec cette maladie, voici quelques conseils importants :



  1. Consultez régulièrement votre médecin : Il est essentiel de suivre un suivi médical régulier pour surveiller votre état de santé et ajuster les traitements si nécessaire.

  2. Adoptez une alimentation équilibrée : Une alimentation riche en fer, en vitamines et en minéraux peut aider à maintenir des niveaux de globules rouges adéquats. Consultez un nutritionniste pour obtenir des conseils personnalisés.

  3. Évitez les facteurs aggravants : Certains médicaments, produits chimiques ou infections peuvent aggraver l'anémie de Fanconi. Évitez-les autant que possible et prenez des précautions supplémentaires pour éviter les infections.

  4. Informez votre entourage : Il est important que votre famille et vos proches comprennent votre condition et soient prêts à vous soutenir en cas de besoin.

  5. Rejoignez une communauté de soutien : Trouvez des groupes de soutien ou des associations qui se spécialisent dans l'anémie de Fanconi. Ils peuvent vous fournir des informations, des ressources et un soutien émotionnel.


Rappelez-vous, chaque cas d'anémie de Fanconi est unique, donc il est crucial de travailler en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour élaborer un plan de traitement adapté à vos besoins spécifiques.


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N'ayez pas peur. Ne laissez pas ruiner votre vie. Ne le laissez pas changer qui vous êtes pour le pire, mais pour le mieux.

Publié 28 mars 2017 par Jacy 1170
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
Je vous recommande un livre qui raconte l'expérience de quatre personnes atteintes de cette maladie, de sorte que n'importe qui peut savoir, en vente sur Amazon:

https://www.amazon.es/ANEMIA-FANCONI-EXPERIENCIA-ENFERMEDAD-RARA/dp/1521487286/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1500408965&sr=8-1&keywords=anemia+de+fanconi

Publié 18 juil. 2017 par Elisabet 1900
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Être ouvert d'esprit, parlez-en à ceux qui l'ont FA. Apprendre autant que possible. Quand j'ai été diagnostiquée il n'était pas trop horriblement mal et j'ai une super maman qui est allé tout pour faire de la recherche et de contacter les 3 hôpitaux dans le monde qui ont un centre spécifiquement pour fanconi, et d'imaginer ce qui serait le mieux pour nous.

Publié 22 sept. 2017 par Jo 1920
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Veuillez contacter l'anémie de Fanconi groupe (en www.fanconianemie.nl et assurez-vous que vous avez à FA-spécialistes. Ne pas aller dans les hôpitaux de la région, car il est proche de la maison est votre régal. Et ne restez pas avec les médecins qui ont encore à apprendre à comprendre ce que FA est en réalité.

Publié 22 sept. 2017 par Barbara 2670

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