Interview de Elo
Erreur
Comment tout cela a commencé ?
Fréquence urinaire puis par la suite douleur vessie et reins, par crise douce au départ mais constante puis par la suite crise pas forcément constante mais plus violente.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
8 ans après
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
urologie, l'urologue de val Ouest .
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le régime alimentaire et des conditions de vie , éviter certains sports, les long trajets voitures, trop de fatigue etc etc
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Vivre normalement, impossible de prévoir qqchose si il n'y a pas de toilette pour vider et soulager notre vessie, ( donc bus journée ski , activité sportive intense, Travailler beaucoup, faire de long trajet voiture provoquent crises.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Normalement en étant compréhenssif sans trop en faire, non on a rien changé je vie avec mais faut s'adapter , arrêt fréquent sur route, etc etc nuit plus court.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
reconnaissance travailleur handicapée mis en place et mi temps 20H par semaine accordée suite à ci et défaillance immunitaire plus d'autres petits pb de santé
Que pensez-vous du futur ?
Je ne sais pas, je vie au jour le jour en restant positive et en trouvant ce qu'il pemet d'éviter les crises en m'accordant parfois qq extra qui passent ou pas...
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Cette année meilleure maitrise de la Ci, par contre en cours de diagnostic pour Chron et d'autres pb de santé mais pour la ci meilleure année , pour le restant cata.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Si je n'avais pas la ci, je pourrais travailler à temps plein et avoir plus de revenu pour me faire plaisir, ainsi que faire de la dansse bien plus qui est ma passion et bien plus sortir aussi, là je dois passer du temps à dormir en semaine pour me reposer pour ne pas tomber malade derrière ci et défaillance immunitaire.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Compliqué mais je vie tjrs en restant positive et en ayant la volonté de rien lacher mais compliqué et en douleurs.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Trouver la solution régime alimentaire, rythme de vie et traitment qui l'améliore rien est perdu mais il faut faire qq concessions qui sont pas non plus les pires au monde même si pas facile voilà :)
