J'ai tombé sur une barre de bicycle à 10 ans. Par la suite les démangeaisons ont commencé tranquillement.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Oui j'ai reçu mon diagnostique 22 ans après le début de mes symptômes.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
J'ai rencontré un médecin généraliste, un gynécologue, un dermatologue et un psychiatre. Par la suite, le psychiatre m'a référé à l'hôpital où il y a une clinique spécialisé dans les traitements pour la vulve. C'est là que le médecin m'a diagnostiqué d'un lichen sclereux. Donc le plus utile c'est le spécialiste de la vulve.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le diagnostique avec le bon traitement
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Découvrir le bon diagnostique, c'est à dire, de l'âge de 10 ans jusqu'à l'âge de 32 ans, j'étais sans diagnostique spécifique donc pas le bon traitement. Et la souffrance des symptômes durant toutes ces années.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Pour l'environnement familiale ça a bien été, malgré qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre tout ce que cette maladie implique tant sur le plan psychologique que physique. Mes relations sociales ou familiales n'ont pas vraiment changé.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Porter des vêtements ajustés. Pénétrations vaginales.
Que pensez-vous du futur ?
J'espère qu'on découvrira un traitement qui pourra arrêter la destruction vulvaire de cette maladie
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Les meilleures années sont celles où le diagnostique a été posé. Les symptômes de démangeaison ont arrêté. J'ai pu fonctionner normalement, cest a dire porter des vêtements ajustés, ne pas avoir à me gratter jour et nuit, arrêter la douleur causé par le grattage.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Relations sexuelles normales, ne pas avoir à toujours faire le suivi avec le médecin, et expliquer aux autres médecins ma condition. Et ne pas avoir a suivre le traitement jusqu'à la fin de ma vie
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Beaucoup de souffrance et de vulnérabilité a cause du lichen.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Premièrement chercher LE médecin spécialisé pour le lichen scléreux. Deuxièmement, suivre le traitement proposé, et ne jamais abandonné malgré les difficultés
