En juin 2009, j’ai participé à une activité aux alentours d’un chalet scout dans le centre du Luxembourg. Malgré toutes les précautions (vêtements couvrants, spray répulsif entre autres), j’ai pu vérifier le soir qu’une tique m’avait mordue à la cheville. Je l’ai retirée convenablement, à l’aide d’une pince à tiques. Le lendemain, je me suis sentie mal, prise de vomissements et d’une légère montée de la température, je me suis rendue aux urgences d’un hôpital de la capitale.
L’urgentiste m’a dit que je faisais une réaction allergique, probablement due à la morsure de la tique. Je me suis alors souvenue que quand j’étais petite, les animaux étaient gravement malades suite au contact avec des tiques, j’ai donc demandé à l’urgentiste si je devais prendre un traitement quelconque, ce à quoi il m’a répondu : « Vous n’avez aucun soucis à vous faire, la maladie de Lyme n’existe pas au Luxembourg. Si vous n’allez pas dans des zones à risque, comme la Forêt Noire en Allemagne, il n’y a pas de raisons de s’inquiéter. ».
En rentrant j’ai lu sur internet que la maladie était confirmée pour les personnes présentant un érythème, comme je n’en avais pas, et n’en ai jamais eu d’ailleurs, je n’y ai plus prêté attention.
Mon rythme de vie était un peu chaotique à l’époque, je n’ai donc jamais vraiment pris en compte les signes de fatigue, les courbatures et autres signes qui me paraissent normaux vu le style de vie que je m’imposais.
En octobre 2010, j’ai perdu connaissance, sans explication aucune et dans des lieux totalement différents à trois reprises. Après maints tests, chez des spécialistes et avec mon médecin traitant, rien ne justifiait ces syncopes.
Suite à une discussion avec mon médecin traitant il fut décidé d’effectuer un test pour toutes les zoonoses, car je possédais des animaux de compagnie.
Les résultats sont revenus positifs pour la Borréliose.
J’ai entrepris alors un traitement antibiotique de trois semaines. Suite à une perte de poids considérable (15 kg), et une remise en forme, beaucoup de médecins m’ont dite guérie.
Beaucoup des symptômes ont disparu, je me sentais mieux, fatiguée, mais mieux, donc j’y ai cru.
Courant 2012, la maladie m’a rappelée à l’ordre, en plus d’une fatigue grandissante, j’ai perdu un peu en audition, en acuité visuelle, en concentration, en mémoire, et quelques douleurs par ci par là, qui vont et viennent à leur bon gré.
Après maints rayons X, analyses, etc. j’ai eu un déclic quand un des nombreux spécialistes vers qui l’un ou l’autre médecin m’aiguillait m’a dit : « Vous voyez de vous-même que vous êtes en parfaite santé, il me semblerait plus judicieux que vous cherchiez l’origine de vos maux auprès d’un psychanalyste. J’ai un collègue très doué, si vous voulez ma secrétaire vous remettra sa carte de visite en sortant. »
Depuis mon premier traitement ma vie avait bien évolué, j’avais un emploi gratifiant et stable à horaires de bureau, auprès d’une équipe super sympathique et fort agréable. Je m’étais installée avec mon mari, avais des amis, tout ne pouvait qu’aller bien. Alors pourquoi diable pensait-il que j’étais psychiquement atteinte ?
Ce n’était pas envisageable, je savais avoir été mordue par une tique, on m’avait diagnostiqué la maladie de Lyme, alors pourquoi ne serait-ce pas un problème au niveau du traitement antibiotique que l’on m’avait prescrit ? La dose était peut-être trop faible, le médicament n’avait peut-être pas été assimilé par mon métabolisme. Tout était encore à vérifier, mais il était hors de question pour moi d’aller perdre mon temps chez un psychanalyste sans m’être prouvée que je souffrais vraiment d’une maladie psychosomatique.
J’ai débuté alors une croisade sur internet. De fil en aiguille je suis tombée sur de précieuses informations (et d’autres moins), des témoignages de personnes qui vivaient la même détresse que moi. C’est alors que j’ai décidé de créer l’ALBL.
Sachant que le Luxembourg compte plus d’un demi-million d’habitants, sans compter les milliers de frontaliers qui nous rejoignent tous les jours, il devait forcément exister encore au moins une personne qui savait ce par quoi je passais, avec qui on pourrait mutuellement s’épauler, que je pourrais peut-être aider.
Avec mon mari et un ami, nous avons donc créé l’ALBL asbl, que je préside aujourd’hui. Entre-temps nous avons assisté à quelques conférences, échangé avec de nombreux patients aussi bien qu’avec des professionnels, tissé des liens avec des institutions à l’étranger, mais notre chemin est loin d’être fini.
Il nous reste tant à faire, pour que tout le monde, corps médical ou non, admette l’existence de la maladie sous sa forme chronique, accepte qu’il est possible d’être atteint de la maladie de Lyme avec ses coïnfections, que ce n’est pas parce qu’on ne présente pas d’érythème migrant que l’on n’est pas atteint, entre autres, mais surtout : que la maladie de Lyme existe au Luxembourg, que pas mal de gens en sont atteints et qu’il faut les prendre en charge correctement !
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