Vécu de Nail Patella

Grand-mère paternel et père atteints mais pas de nom mis sur la maladie avant mes 17/18 ans, par un médecin de l'armée.
Enfance de "gringalet" car avec le NPS on est moins fort physiquement.
Les tests urinaire montraient depuis tout petit une albuminurie...mais ma mère refusait de nous emmener dans un "engregage" médical...malgré ça, un chirurgien est intervenu vers mes 10 ans pour tenter une réparation des bras, en vain. a part me faire rater une année scolaire CM1 redoublée), l'opération n'a servi à rien.
Arrive l'âge adulte avec ces questionnements sur l'espérance de vie, avec l'exemple du père mort à 34 ans à cause de la défection rénale...Il faut dire qu'en 1968, la dialyse n'était pas encore au point !
Et puis la dialyse à 26 ans pour moi, assez brutalement, les reins, probablement déjà en mauvais état, s'étant totalement dégradés en 6 mois.
...et enfin la greffe rénale en 1993, après 10 mois seulement de dialyse.
Depuis, une gestion plus sérieuse de la maladie avec suivi port-greffe, suivi cardiaque, suivi en angiologie, ophtalmologique...
Il reste que l'évolution des articulations est lente mais négative...Dos et genoux de plus en plus douloureux.
D'autant plus qu'avec un métier très sédentaire et peu de temps pour le sport, les muscles ne sont plus là pour aider...
Donc, un conseil : Continuer à entretenir vos muscles !!