Histoire au sujet de Neurofibromatose .

Mon parcours

28 sept. 2017

Par: Fanny

Votre état a commencé: 1986


Je suis né en 1986.
Vers l age de mes 2 ans, a l age de la marche mais parents se sont aaperçu que mon pied partait de travers.
Une pseudarthrose congénitale du péroné a alors été diagnostiquée.
Après un essai de consolation par le port de broches type illizarov qui n a pas tenu, ma pseudarthrose a été soigné par une greffe vascularisé. Cela a très bien fonctionné et je marche très bien.
La pseudarthrose avait emis l hypothèse d une nf1 mais pas assez de symptôme a ce moment pour poser le diagnostic.
C est vers l age de mes 9_10, lors d un contrôle ophtalmologique ou ma vision de l oeil droit se revelé nul, qu un gliome du nerf optique a été détecté et que la maladie réellement diagnostiquée.
En 1995, seule la radiothérapie a été proposé en traitement.
Le gliome a été complétement irradié et j ai pu garder une vision a 100% de l oeil gauche.
Suite aux effets de la radiothérapie et a ceux de la maladie, j ai développé une puberté précoce puis une insuffisance en hormone de croissance. J ai reçu des injections pendants plusieurs année et mesure aujourd'hui 1m50.
A côté de cela j ai des tâches cafés au lait, beaucoup de neurofibromes cutanés (apparu petit a petit depuis mes 16 ans), des lentigines, une fatigue chronique, asthenie, et je souffre aussi de misophonie.
Je n ai pas eu de reels difficultés scolaires ou comportementales et je possède un bac pro en comptabilité.
Je travail actuellement en tant qu assistante controlleur de gestion en tant que travailleur handicapée.

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