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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Ostéopétrose?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Ostéopétrose pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Ostéopétrose
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Essayez de trouver un traitement de médicaments peu de temps avant que les symptômes apparaissent. Évaluer si theres une chance pour la greffe de moelle osseuse.
Publié 17 mai 2017 par María Ximena 1071
Traduit de anglais
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Je suis né avec elle, il était donc naturel pour moi d'accepter que j'ai cette maladie. Au fil du temps je savais que je devais me limiter. Je voudrais dire aux gens que c'est pas la fin du monde. Votre esprit est toujours forte afin de l'utiliser. Le corps n'en a pas le contrôle de mon esprit, mais sinon, mon esprit contrôle de mon corps.
Publié 26 juil. 2017 par Chuck 2001
Traduit de anglais
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Je voudrais d'abord dire...pour respirer. Il peut être très accablante pour recevoir un nouveau diagnostic...et avec un "rare" diagnostic...cela peut paraître inconcevable. Adhérer à l'Ostéopétrose groupe sur Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) pour ceux qui souffrent d'une forme quelconque de cette maladie. Nous partageons nos histoires, nous répondons à des questions, nous faisons tout ce que nous pouvons pour essayer de l'aider votre par le biais de votre voyage avec Ostéopétrose. Il y a près de 400 membres..ce qui est étonnant en raison de la rareté de cette maladie est...et c'est une mine d'informations pour nous en tant que patients.
Publié 9 sept. 2017 par lorirdavis 1452
Traduit de portugais
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Je voudrais savoir beaucoup plus sur ce qui allait se passer avec le temps
Publié 15 sept. 2017 par Paula 2500
Traduit de anglais
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Lisez tout ce que vous pouvez trouver sur, trouver un médecin qui le traite et de les écouter
Publié 28 sept. 2017 par Mary 2550
