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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Parry-Romberg/ Hémiatrophie faciale progressive?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Parry-Romberg/ Hémiatrophie faciale progressive pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Parry-Romberg/ Hémiatrophie faciale progressive

Conseils pour le Syndrome de Parry-Romberg/ Hémiatrophie faciale progressive

Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome de Parry-Romberg/ Hémiatrophie faciale progressive, voici quelques conseils importants :


1. Consultez un spécialiste : Il est essentiel de consulter un médecin spécialisé dans les maladies rares et le syndrome de Parry-Romberg. Ils pourront vous fournir des informations précises sur votre condition et vous guider dans votre parcours de traitement.


2. Établissez un plan de traitement : Travaillez avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement adapté à vos besoins. Cela peut inclure des médicaments pour contrôler les symptômes, des interventions chirurgicales reconstructives ou des thérapies complémentaires.


3. Recherchez un soutien : Trouvez des groupes de soutien ou des communautés en ligne où vous pourrez partager votre expérience avec d'autres personnes atteintes du syndrome de Parry-Romberg. Cela peut vous aider à vous sentir moins seul et à obtenir des conseils pratiques.


4. Prenez soin de votre santé mentale : Vivre avec une condition rare peut être difficile sur le plan émotionnel. N'hésitez pas à consulter un professionnel de la santé mentale pour vous aider à faire face aux défis émotionnels liés à votre condition.


5. Adoptez un mode de vie sain : Mangez équilibré, faites de l'exercice régulièrement et prenez soin de votre corps. Cela peut contribuer à améliorer votre bien-être général et à renforcer votre système immunitaire.


En suivant ces conseils, vous pouvez mieux gérer votre syndrome de Parry-Romberg et améliorer votre qualité de vie.


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Je voudrais d'abord dire à trouver un bon médecin qui sera à l'écoute et de chercheur.

Publié 4 mars 2017 par Hannah 1050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Tout d'abord, je voudrais vous donner un câlin et dire que c'est relou, je sais. Accrochez-vous. La vie peut encore être bon, même si vous détestez en regardant dans le miroir ou de vous voir en photos. Et laissez-vous être photographié. Ce que vos amis et proches voir dans les photos est la même image que ce qu'ils voient dans la vraie vie. C'est choquant pour nous, car ce que nous voyons dans une image est l'image inverse de ce que l'on voit dans le miroir tous les jours.
Et puis je vous exhorte à rechercher un traitement. Le dr John Siebert à l'Université du Wisconsin à Madison (états-unis) est un expert de renommée mondiale. Il est le chef de Microvasculaires Plastique/Chirurgie de Reconstruction. Il a fait plus de 140 Reconstruction des opérations chirurgicales sur les PRS patients. Son expérience est que, même lorsque la maladie est active, en mettant les tissus sains dans le site malade arrêt de la progression. En attendant le PRS aquiesses, comme certains médecins préconisent--infructueux. Les injections de graisse sont aussi inefficaces que c'est tout simplement réabsorbé.

Publié 4 mars 2017 par Barbara 1000

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