Vivre avec une maladie chronique ou de toute maladie rare n'est pas facile. Il est important de construire des systèmes de soutien avec des amis et la famille qui l'empathie et maintenez-la compassion pour les problèmes médicaux associés avec PLGD. Les maladies rares groupes de défense des droits et des sources numériques telles que les Maladies Rares Cartes, peut offrir une aide supplémentaire et des informations utiles ainsi que des possibilités de réseautage.