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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome POEMS?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome POEMS pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome POEMS

Conseils pour le Syndrome POEMS

Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome POEMS, il est important de prendre certaines mesures pour gérer votre condition et améliorer votre qualité de vie :



  • Consultez régulièrement votre médecin spécialiste : Assurez-vous de suivre les rendez-vous médicaux recommandés et de discuter de vos symptômes, de vos préoccupations et de vos progrès avec votre médecin.

  • Adoptez un mode de vie sain : Maintenez une alimentation équilibrée, faites de l'exercice régulièrement et évitez les comportements à risque tels que le tabagisme et la consommation excessive d'alcool.

  • Informez-vous sur votre condition : Apprenez autant que possible sur le Syndrome POEMS, ses symptômes, son évolution et les options de traitement disponibles. Cela vous aidera à mieux comprendre votre situation et à prendre des décisions éclairées.

  • Recherchez un soutien psychologique : Vivre avec une maladie chronique peut être émotionnellement difficile. N'hésitez pas à demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale pour vous accompagner tout au long de votre parcours.

  • Connectez-vous avec d'autres personnes atteintes du Syndrome POEMS : Rejoignez des groupes de soutien ou des communautés en ligne pour partager vos expériences, obtenir des conseils et trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que vous traversez.


Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul dans cette épreuve. En prenant soin de votre santé physique et mentale, en restant informé et en vous entourant de soutien, vous pouvez mieux gérer votre Syndrome POEMS et mener une vie épanouissante malgré les défis.


J’aurais aimé que le médecin soit clair dès le début, sur les effet secondaires d’un traitement.
J’aurais écouté la malade quand elle dit qu’un traitement n’a pas d’effet sur elle et j’aurais réagi rapidement au lieu d’attendre des mois avant de changer de traitement.
J’aurais écouté la malade quand elle disait qu’elle perdait chaque jour la force aux mains et que ses doigts se déformaient de jour en jour

Publié 19 juil. 2023 par Petit zongo Rabièta 1700
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Je voudrais connecter avec le peu de gens qui ont été diagnostiqués, mais je ferais attention! Que des poèmes fait des flocons de neige.de tout le monde. Nous sommes tous des flocons de neige, mais ont chacune des variables uniques et nous sommes parfois très dissemblables. Il y a un confort dans l'apprentissage d'autres ont poèmes toutefois, il est dangereux de croire que nous ne sommes pas recevoir des soins appropriés tout simplement becauae nous avons appris de traitements d'autres sont de la réception que nous ne sommes pas. Nous sommes unique, comme des flocons de neige.

Il est grand tho pour aller à votre médecin prêt à poser sur les traitements que vous en apprendre d'autres.

Publié 17 mai 2017 par Rosemary 1000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Pas de panique!

Rejoignez le Facebook du groupe appelé Syndrome POEMS. Vous n'êtes pas seul.

Publié 18 mai 2017 par Naomi 1150

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