Protéinose alvéolaire pulmonaire

Bonjour à tous, je m'appelle Yasmine et j'ai 40 ans. En avril dernier, j'ai été hospitalisée au chu de DIjon une semaine suite à un bilan sanguin demandé par mon pneumologue suite au scanner thoracique révélant une pneumopathie interstitielle. Après de nombreux examens on me laisse rentrer chez moi en attendant d'autres résultats pour écarter des maladies ( maladie de Wegener ou vascularite). j'ai des symptômes depuis septembre 2021 lorsque je commençais à tousser et à être essoufflée et à perdre du poids sans raison.
Puis il y a deux semaines on m'annonce que ma maladie s'appelle la protéinose alvéolaire pulmonaire, auto immune dans mon cas et très très rare et que je serai transportée au Chu de Rennes pour commencer un traitement
Je souhaitais savoir si d'autres personnes étaient dans mon cas
merci =)