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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Rubinstein-Taybi?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Rubinstein-Taybi pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Rubinstein-Taybi

Conseils pour le Syndrome de Rubinstein-Taybi

Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome de Rubinstein-Taybi, voici quelques conseils importants pour vous :


1. Éduquez-vous : Apprenez autant que possible sur le syndrome, ses symptômes et ses traitements. Cela vous aidera à mieux comprendre votre condition et à prendre des décisions éclairées.


2. Trouvez un soutien : Rejoignez des groupes de soutien ou des communautés en ligne où vous pourrez partager vos expériences, obtenir des conseils et trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que vous vivez.


3. Consultez des spécialistes : Travaillez en étroite collaboration avec des médecins spécialisés dans le syndrome de Rubinstein-Taybi. Ils pourront vous proposer des traitements adaptés et vous aider à gérer les symptômes.


4. Prenez soin de vous : Adoptez un mode de vie sain en faisant de l'exercice régulièrement, en suivant une alimentation équilibrée et en vous reposant suffisamment. Cela peut contribuer à améliorer votre bien-être général.


5. Soyez patient et bienveillant envers vous-même : Le syndrome de Rubinstein-Taybi peut présenter des défis, mais rappelez-vous que vous êtes unique et précieux. Accordez-vous du temps pour vous adapter et cherchez le soutien dont vous avez besoin.


Traduit de anglais Améliorer la traduction
La RTS est une belle chose! Vous aurez beaucoup à apprendre de votre bien-aimé ou de l'auto. Tout simplement parce que vos caractéristiques physiques sont différentes et votre esprit n'est pas "typique", vous serez en mesure de regarder la vie sous un angle différent.

Publié 30 mars 2017 par Lspinelli 1000
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
Vous avez l'envie de faire des choses et j'essaie toujours de faire, avec le soutien de leur peuple à proximité et ne pas avoir peur de ne plus jamais se faire des amis.

Publié 30 mars 2017 par Álvaro Martos 1050
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Chaque personne avec la rts est différent, le syndrome peut varier de légère à sévère. Traiter en conséquence et de prendre les choses une à la fois. Ceux avec la RTS sont généralement très heureux et très facile à obtenir avec. Ils sont très sensibles et attentionnés. Retard de parole ou non verbale peut conduire à la frustration de l'enfant ou de l'adulte et de la langue des signes sera très utile dans le long terme. Certains avec la RTS ont une très faible système immunitaire et il y a les os se casse facilement (Juste à se cogner dans l'embrasure d'une porte a mon fils dans une fonte avec 4 cassé les orteils). Ayant un faible allure rend un peu plus difficile à suivre ,mon fils a un côté à l'autre, se dandiner, mais peut marcher bien sur son propre, mais avec une surveillance étroite de l'

Publié 30 mars 2017 par Eyman 300

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