9

Quelle est l'espérance de vie avec la Maladie De Shwachman? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès de la Maladie De Shwachman?

L'espérance de vie des personnes avec la Maladie De Shwachman et les derniers progrès de la Maladie De Shwachman

La Maladie De Shwachman et l'espérance de vie
La maladie de Shwachman est une maladie génétique rare qui affecte principalement les enfants. Elle est caractérisée par plusieurs symptômes, notamment des problèmes de croissance, des troubles hématologiques et des complications digestives. En raison de la rareté de cette maladie, il est difficile de donner une espérance de vie précise pour les patients atteints de la maladie de Shwachman. Cependant, des études ont montré que l'espérance de vie peut varier considérablement d'un individu à l'autre.

Les progrès de la recherche sur la maladie de Shwachman sont encore relativement limités en raison de sa rareté. Cependant, certains progrès ont été réalisés ces dernières années pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la maladie et développer des traitements potentiels. Par exemple, des études ont identifié des mutations spécifiques dans le gène SBDS, qui est associé à la maladie de Shwachman.

En ce qui concerne le traitement, il n'existe pas de traitement curatif pour la maladie de Shwachman. Cependant, les symptômes peuvent être gérés et les complications traitées de manière appropriée. Par exemple, les problèmes hématologiques peuvent nécessiter des transfusions sanguines ou des traitements spécifiques pour stimuler la production de cellules sanguines. Les problèmes digestifs peuvent être traités par des enzymes pancréatiques et des suppléments nutritionnels pour aider à l'absorption des nutriments.

Il est également important d'assurer un suivi médical régulier pour surveiller l'évolution de la maladie et gérer les complications potentielles. Les patients atteints de la maladie de Shwachman peuvent bénéficier d'une prise en charge multidisciplinaire, impliquant des spécialistes tels que des hématologues, des gastro-entérologues et des endocrinologues.

Il convient de noter que la maladie de Shwachman peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leur famille. Les enfants atteints de cette maladie peuvent présenter des retards de croissance et des retards de développement. Par conséquent, un soutien psychologique et social est également important pour aider les patients et leur famille à faire face aux défis associés à la maladie.

En conclusion, l'espérance de vie des patients atteints de la maladie de Shwachman varie d'un individu à l'autre et il n'existe pas de traitement curatif pour cette maladie. Cependant, des progrès sont réalisés dans la compréhension de la maladie et dans la gestion de ses symptômes. Un suivi médical régulier et une prise en charge multidisciplinaire sont essentiels pour gérer les complications et améliorer la qualité de vie des patients.
Diseasemaps
Bonjour je m'appelle Simon , aujourd'hui j'ai 17 ans , ma mère es décédé après plusieurs années de combats contre cette maladie , elle nous a quitte en 2013 après plusieurs années a ce battre contre ce syndrome , il y avais une chance de survie mais malheureusement , après le septième mois de combats sur 8 elle nous a quittés ... Je ne peux pas dire que l'espérance de vie est-a 0 , mais il n'y a peux se chance que le/la patiente s'en sorte (du moins dans séquelles de cette maladie) . Je dirais que sa dépend de la gravité du sydrome et le de l'évolution dans le corps et a quelle vitesse elle se propage

Publié 20 déc. 2021 par Simon 100
Bonjour pouvez vous me contacter sur cette adresse mail s'il vous plaît ? ( [email protected]) mon fils de 4 ans est atteint de cette maladie diagnostiquer il ya seulement 2 mois aidez moi je me sent impuissante..

Publié 2 sept. 2022 par Maelys 100

La Maladie De Shwachman et l'espérance de vie

Traitement naturel de la Maladie De Shwachman

Existe-t-il des traitements naturels pour la Maladie De Shwachman?

Maladie De Shwachman héréditaire

La Maladie De Shwachman est-elle héréditaire?

Symptômes de la Maladie De Shwachman

Quels sont les pires symptômes de la Maladie De Shwachman?

Vivre avec la Maladie De Shwachman

Comment vivre avec la Maladie De Shwachman? Est-ce qu'on peut être heureux/...

La Maladie De Shwachman est-elle contagieuse ?

Est-ce que la Maladie De Shwachman est-elle contagieuse ?

Diagnostic de la Maladie De Shwachman

Comment la Maladie De Shwachman est-elle diagnostiquée?

Causes de la Maladie De Shwachman

Quelles sont les causes de la Maladie De Shwachman?

Traitements pour la Maladie De Shwachman

Quelles sont les meilleures thérapies de la Maladie De Shwachman?

Carte mondiale de Maladie De Shwachman

Trouvez des personnes avec Maladie De Shwachman grâce à la carte. Communiquez avec eux et partagez vos expériences. Rejoignez la communauté de Maladie De Shwachman.

Histoires de Maladie De Shwachman

HISTOIRES SUR MALADIE DE SHWACHMAN

Racontez votre histoire et aidez les autres

Raconter mon histoire

Forum sur Maladie De Shwachman

FORUM SUR MALADIE DE SHWACHMAN

Posez une question et obtenez des réponses des autres utilisateurs.

Posez une question

Retrouvez vos âmes soeurs de symptômes

Dorénavant vous pouvez ajouter vos symptômes sur diseasemaps et trouver vos âmes soeurs de symptômes. Âmes soeurs de symptômes sont des personnes qui sont similaires à vous.

Âmes soeurs de symptômes

Ajoutez vos symptômes et découvrez votre carte d'âmes soeurs

Carte d'âmes soeurs