Histoire au sujet de Syndrome de Sjögren , Lupus.

Début de la maladie

12 juin 2016

Par: Bergeron


Dans un premier temps j'ai toujours eu  de la difficulté avec mes yeux. Toujours secs, conjonctivites à répétition,  bouche sèche,  fatigue souvent présente même si je me couche tôt.  

1 ère crise en février : j'étais en vacances car très fatigué.  Douleur articulaire (mains, coudes, épaules,  hanches). M'empêche de faire des activités durant ma semaine de vacances.  J'ai l'impression que je débute une bonne grippe musculaire. Mais la grippe ne fait pas surface même pas un petit rhume.  J'ai du consulter un médecin qui me dit qu'il y a un virus c'est temps ci et me prescrit un antibiotique. 10 jours plus tard je ne vais pas mieux et la c'est anti-inflamatoir que je prend pendant 2 semaines. J'ai eu une petite diminution des douleurs. Retour chez le médecin qui me dirige vers un rhumatologue.  Celui-ci ne croyait pas que je faisais de l'arthrite,  disait que mon état était que temporaire et que tout reviendrait dans l'ordre. A l'été douleur de plus en plus forte mais les rencontres avec lui ne dure pas plus de 5 minutes.  Pas moyen de lui parler. Je lui montre des plaques sur mon visage mais ne réagit pas ( ma 1 ère crise de Lupus). 

Suite à ma dernière rencontre j'ai fait des démarches pour avoir une rencontre avec un autre rhumatologue afin de voir son avis. Après quelques examens deux diagnostiques Sjogren et Lupus.  Facile de comprendre que j'ai continué à voir cette rhumato au Chul.

 

Ce que je retiens dans tout cela cest: 

1- nous devons avoir une grande confiance envers les spécialistes.  Si on  ne se sent pas écouté et compris on cage de spécialistes.  

2- tout ne se passe pas dans notre tête

3-être à l'écoute de notre corps

4- être bien entouré (amis, famille)

Bon courage à tous

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