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Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Stiff-Person?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Stiff-Person pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Stiff-Person

Conseils pour le Syndrome de Stiff-Person

Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome de Stiff-Person, voici quelques conseils importants :



  • Consultez régulièrement votre médecin : Assurez-vous de suivre les rendez-vous médicaux et de discuter de vos symptômes, de vos préoccupations et de vos progrès avec votre médecin.

  • Adaptez votre mode de vie : Faites des ajustements pour faciliter votre quotidien. Utilisez des aides à la mobilité si nécessaire et aménagez votre environnement pour minimiser les risques de chute.

  • Informez-vous sur votre condition : Apprenez autant que possible sur le Syndrome de Stiff-Person afin de mieux comprendre vos symptômes et les traitements disponibles.

  • Rejoignez une communauté de soutien : Établissez des liens avec d'autres personnes atteintes du syndrome, partagez vos expériences et trouvez du soutien moral.

  • Prenez soin de votre bien-être mental et émotionnel : Le syndrome peut être difficile à vivre, donc assurez-vous de prendre du temps pour vous détendre, pratiquer des activités qui vous plaisent et demander de l'aide si nécessaire.


Rappelez-vous que chaque personne réagit différemment au syndrome, donc il est important de travailler en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour trouver les meilleures stratégies de gestion de votre condition.


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De la recherche, de la recherche, de la recherche. Constante de nouvelles combinaisons de traitements. Aller à un grand enseigner à des installations de recherche où chaque idée est disponible.

Publié 28 févr. 2017 par Loretta 1000
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Trouver une autre victime comme une autre victime connaît et comprend, c'est pourquoi je l'ai dit plus tôt, se joindre à un groupe de soutien. Des conseils sur une situation donne une touche plus personnelle.

Publié 1 mars 2017 par Liz 1000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Rester en dehors de l'internet jusqu'à ce que vous avez appris autant que vous le pouvez à partir de votre médecin. Beaucoup de l'information sur Internet est obsolète et n'est plus pertinent. Il est plus susceptible de vous faire peur que vous aider.
Aussi, ne pas immédiatement sentir comme vous avez été émis une sentence de mort. Vous pourriez avoir à faire des changements à votre vie, mais vous serez toujours en mesure de vivre une bonne vie si vous essayez.
Pas tout le monde dans votre vie va comprendre ce qui se passe avec votre santé. Rester à l'écart de personnes négatives. Le Stress est particulièrement mauvais pour les Raideur de la Personne.

Publié 2 mars 2017 par Michelle 1500
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Quand j'ai été diagnostiquée, j'étais soulagé, car ils ont finalement trouvé ce qui n'allait pas avec moi et nous avons pu le traiter comme tel. Ne laissez pas les gens vous amener vers le bas. Embrasser le "j'espère que vous vous sentez mieux" "j'espère que vous aller mieux bientôt" parce que les autres ne comprennent tout simplement pas. J'ai une attitude positive, comme une personne toujours tellement qui m'a aidé, mais de laisser les gens être là pour moi et de ne pas être si têtu et indépendant a aidé. Ive a eu à laisser les autres à s'aider et ne pas se sentir mal. Je n'ai jamais reçu de "conseils" pour dire, parce que c'est tellement rare, j'ai dû me débrouiller toute seule et l'a utilisé comme une occasion d'être là pour les autres pour essayer de donner des conseils et aider les autres avec le SPS est BS sur Facebook et notre site web.

Publié 4 mars 2017 par Jasmine Nardone-Franco 1430
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
Dépend du degré de la déficience et de votre âge. Affecte généralement les patients entre 30 et 40 ans. L'utilisation du diazepam, qui donne de bons résultats. Il y a à supporter, en fonction de la profession, autant que possible pour obtenir une bonne pension de retraite

Publié 18 sept. 2017 par Fernando Vela Vallejo 3250

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HISTOIRES SUR SYNDROME DE STIFF-PERSON
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