Vivre avec l'EM et d'autres maladies

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Je suis une femme de 55 ans. Je suis maman et grand-maman. En 2011, ma vie a basculée: je recevais un diagnostic de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique. Je savais déjà que j'avais le syndrome des jambes sans repos et je fais également de l'apnée du sommeil. Je me suis accroché à mon travail autant que j'ai pu, mais j'ai dû cesser depuis 4 ans.

Je ne peux plus gagner ma vie, ma santé ne me le permet plus. Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM) est si difficile au quotidien. Impossible de prédire comment mon énergie est, quasiment d'une minute à l'autre. Et c'est sans compter les douleurs, l'épuisement profond. Douleurs, douleurs. Épuisement, sommeil non réparateur, et douleurs encore.  Une petite activité physique ou de l'émotion? Je suis crevée et j'en ai pour des jours à me remettre, comme si j'ai couru un marathon. Un malaise post effort très puissant me jette dans mon lit pour plusieurs jours.

Avant l'apparition de l'EM dans ma vie, j'étais une femme remplie d'énergie, avec au moins dix milles projets en tête. Les personnes vivant avec l'encéphaomyélite myalgique étaient des personnes actives socialement, physiquement. Nous étions des employés, des chefs d'entreprise, des bénévoles en pleine course, en train de croquer à belles dents dans la vie. Rien ne pouvait m'arrêter physiquement, avant l'arrivée de l'EM dans ma vie: retourner la terre de mon jardin, marcher 10 km, magasiner des heures, sortir avec des amis le soir, voyager etc. J'avais encore tant de choses et de projets fous à accomplir. Ma vie actuelle n'est pas celle que j'avais prévue. La fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ont gagné du terrain, et mon corps ne suit vraiment pas la liste de rêves et de projets qui sont restés là, inutiles.  Il y a des jours où je vais bien, d'autres moins. Comme tout le monde. 
Je ne peux pas prévoir l'énergie physique disponible, ni contrôler les douleurs. Physiquement diminuée et faible, le moral tente de suivre.

Presque confinée à la maison, j'ai renoué avec d'anciens petits plaisirs de ma jeunesse (dessiner, tricoter, coudre). Je lis et écris sur ce que je vis. Ça me réconforte, me fait du bien quand j'ai suffisamment d'énergie à ma disposition pour le faire. Pour aider à mieux me comprendre et aider les autres, j'ai démarré un blogue il y a 18 mois, et je suis surprise de constater combien de lecteurs d'un peu partout à travers le monde lisent ces articles. La tenue de ce blogue me permet de mieux cerner ce que je vis et ce que je peux encore faire, même en étant malade et incapable de gagner ma vie. Ce n'est pas parce que j'ai perdu mon emploi que je ne suis plus utile. J'écris sur l'EM, j'échange avec d'autres personnes affectées par l'EM comme moi, et nous nous entraidons les uns les autres. 

Je ne sais pas tout. J'en apprends encore sur les maladies avec lesquelles je vis. Je continue de m'informer....mais je décroche aussi de tout cela. J"aime m'asseoir sur mon balcon pour apprécier l'air doux du printemps à Montréal. Ra-len-tir. On n'a plus le choix, alors autant choisir par nous-même de ralentir.........Il en va de notre bien-être au quotidien, de notre santé et de notre avenir.

Bonne santé :)

 

Mwasi Kitoko

Montréal, Québec, CANADA

http://vivreavecem.blogspot.ca/