Mon SGB

---

Bonjour, je m'appelle Nicolas et j'ai été atteint du SGB en juillet 2015 à l'âge de 37ans. Je suis resté 4 mois en réanimation à l'hôpital de La Rochelle (17) et 7 mois en centre de rééducation. Depuis juin 2016 je suis chez moi en ALD. Je peux donc témoigner d'une expérience qui dure depuis 1an et demi !

La maladie s'est déclenchée après des semaines de grande fatigue, une gastro-entérite, une otite, une entorse au pied .. Mon système immunitaire est en panique et s'auto-détruit. Les premiers symptomes ont été des fourmis dans les jambes puis une incapacité à marcher : en une semaine j'étais entièrement paralysé. Heureusement je me suis rendu aux urgences avant que les muscles respiratoires ne soient atteints. Dès le lendemain de mon admission le SGB a été diagnostiqué (avec un EMG). C'est pourquoi je suis étonné quand je lis des témoignages où il a fallu des semaines ou des mois pour trouver la maladie :-(

J'ai rapidement été mis sous respirateur (trachéotomie). J'ai eu la forme la plus grave (atteinte de l'axone du nerf) avec quelques complications (infections). Alors que les médecins étaient très pessimistes sur mon état : phase d'extension de la maladie d'un mois, phase plateau d'un mois (comme les nerfs sont endommagés les muscles fondent, j'ai perdu 25kgs). Puis j'ai commencé à récuperer assez rapidement le 4ème mois de réa : verticalisation, grâce à la kiné respiratoire j'ai pu re-respirer seul, re-parler avec une orthophoniste, déglutir et m'alimenter normalement.

Je suis arrivé en rééducation je ne bougais que la tête et les épaules. D'abord en fauteuil roulant j'ai suivi les séances de kinésithérapie et d'ergothérapie. Progressivement j'ai marché (avec des releveurs) dans les barres, en déambulateur, en cannes anglaises .. Se sont ajoutées les séances de balnéothérapie, l'activé physique adaptée (gym/muscu) et un peu de danse !

6 mois après ma sortie du centre j'ai tout récupéré sauf le bon fonctionnement de mes pieds (releveurs, orteils) qui trouble mon équilibre et m'empêche de marcher et de courir correctement. Je continue la kinésithérapie en libérale.

Il y a un avant et un après cette maladie auto-immune que personne dans mon entourage ne connaissait ! Au-delà de la souffrance et de la récupération physique, l'aspect moral est aussi imortant : il faut être suivi psychologiquement, bien entouré (dur pour la famille et les amis !), l'arrêt maladie est long et la reprise professionnelle compliquée. Pour ma part le personnel soignant a été extraordinaire ! Je soutiens les personnes, ainsi que leurs proches, qui sont ou ont été atteintes par cette maladie. Même s'il faut se soutenir j'ai appris à rester concentrer sur mon état pour mieux progresser (chaque cas est différent).

Bon courage à tous. Nicolas