Mon Salaud...

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_Mon Guillain (ou mon salaud comme je le surnomme) s’est déclaré en juillet 2015. Le 8, j’ai ressenti quelques fourmillements dans les orteils, et dans un premier temps, j’ai mis ça sur le compte de la fatigue après une année de travail et du relâchement des nerfs en ce début de vacances. Le 9, je me sentais fatiguée, un peu mal fichue et les engourdissements étaient remontés dans les pieds et les chevilles. Au niveau des mains et des doigts, je ne ressentais pas la température de l’eau, chaude ou froide, je ne faisais plus la différence._

_Le 10 au matin, j’ai eu beaucoup de mal à me lever, j’avais des pertes d’équilibre et je titubais. Une amie m’a emmenée aux urgences et là, après avoir été examinée par un neurologue j’ai entendu celui-ci parler d’une « suspicion d’un syndrome de Guillain Barré ». J’avais déjà entendu ce nom, je savais que c’était un truc pas génial mais je n’en savais pas plus. Le neurologue trouvant que les symptômes n’étaient pas encore très prononcés m’a proposé de rentrer chez moi mais en insistant pour que je consulte s’ils s’aggravaient._

_Le 11, je titubais de plus en plus et je suis tombée dans la rue juste devant chez moi, et j’ai été incapable de me relever seule, dès que j’essayais, je perdais l’équilibre et je retombais aussitôt. Heureusement, deux jeunes sont passés à ce moment là, ils m’ont aidée à me relever et m’ont raccompagnée jusque chez moi. Ma seule crainte alors, c’était qu’ils pensent que j’étais ivre, moi qui ne bois presque jamais._

_Le 12, pour me déplacer chez moi, je me tenais aux murs et j’avais disposé stratégiquement des chaises dans les différentes pièces pour pouvoir m’asseoir dès que je perdais l’équilibre._

_Le 13, date que je n’oublierai jamais, je ne pouvais plus me lever seule. Une amie et ma sœur sont venues m’aider à me doucher, à m’habiller et après avoir contacté à nouveau le neurologue, elles ont appelé une ambulance et j’ai été hospitalisée en service neurologique._

_Le 14 juillet, j’ai eu droit à une ponction lombaire dont les résultats, le lendemain, confirmaient le Guillain Barré. Aussitôt, le traitement avec transfusion d’immunoglobulines a débuté et a duré 5 jours. Mais mon état se dégradait de plus en plus, je ne tenais même plus assise et ne pouvais plus m’alimenter, tout ce que j’avalais me donnait l’impression d’avaler des lames de rasoir et avait un goût de pourriture._

_Malgré les explications des médecins et leur mots rassurants qui m’assuraient que j’allais guérir, une angoisse indescriptible me submergeait, j’étais complètement paralysée, les petits fourmillements qui étaient apparus une semaine auparavant dans les pieds s’étaient étendus à tout mon corps, jusqu’à mon visage._

_Le 16, les neurologues craignant des fausses routes et aussi une détresse respiratoire m’ont fait transférer au service réanimation. Là, on m’a mis une sonde naso gastrique, j’étais branchée de partout et complètement immobile dans ce lit d'hôpital._

_Tout mon corps était figé, les douleurs dans les jambes étaient atroces, j’avais la sensation que mes jambes se pétrifiaient et qu’en même temps, elles étaient dans des étaux que l’on serrait de plus en plus avec des piques qui me transperçaient les chairs. Lorsque je tentais de parler, les gens ne me comprenaient pas, les muscles de mon visage ne répondaient plus, ma bouche était comme scellée alors que mes yeux ne se fermaient plus._

_Et l’angoisse était toujours là, toujours plus intense, je ne pouvais pas m’exprimer, seules des larmes coulaient de mes yeux… J’étais comme enfermée dans un corps qui ne m’appartenait plus._

_J’avais perdu toute notion de mon corps de l’espace. Quand je me réveillais en croyant que mes membres étaient disposés de telle ou telle façon, je m’apercevais qu’ils étaient positionnés autrement. J’avais un pied qui se tordait tout seul et je ne pouvais pas le contrôler. Les kinés qui venaient pour essayer de me mobiliser un peu ont même parlé d’orthèse, craignant que cela me laisse des séquelles pour marcher._

_Tous mes sens ont été atteints. Mon toucher était faussé, si je ne voyais pas ce que je touchais, j’étais incapable de faire la différence entre du tissu, du plastique, du carton, du métal. Je n’avais plus aucun odorat, je voyais de moins en moins bien et ma vision périphérique me faisait voir des choses qui n’existaient pas, comme des personnes dans la chambre, alors qu’il n’y avait que moi et les machines. En plus de ces hallucinations visuelles j’ai eu aussi une nuit des hallucinations auditives. J’étais terrorisée._

_La phase ascendante a duré une bonne dizaine de jours, ça a été fulgurant. J’ai eu la « chance » qu’elle s’arrête juste avant la détresse respiratoire. La phase plateau a duré à peu près le même temps. Je suis restée 8 jours en réanimation puis j’ai à nouveau été transférée au service neurologique où il a m’a fallu une bonne semaine pour que les kinés arrivent à me verticaliser. Lorsque enfin, j’ai pu tenir assise, j’ai eu droit à un fauteuil roulant et j’ai alors été transférée en service rééducation où il a fallu que je réapprenne tout, me lever, mettre un pied devant l’autre, marcher mais aussi reprendre la notion de mon corps dans l’espace : au début, lorsque je tentais de manger, la cuillère arrivait n’importe où sur mon visage, mais jamais dans ma bouche. Il fallait aussi que je réapprenne à parler, ma bouche était toujours figée et lorsque je me suis revue dans un miroir pour la première fois, je ne me suis pas reconnue, les larmes une fois de plus ont coulé._

_J’avais deux séances de kiné ainsi que deux séances d’orthophonie par jour. Les labiales étaient très difficiles à prononcer pour moi, les "m" sont revenus en premier, suivis des "b", mais pour les "p", ça a duré des semaines._

_Cette rééducation intensive a porté ses fruits, j’ai gardé le fauteuil une semaine, puis, je suis passée au déambulateur pendant deux-trois jours et j’ai vite adopté les béquilles qui sont devenus mes « amours » de vacances._

_Je suis restée en tout 5 semaines et demie à l’hôpital puis, je suis passée en hôpital de jour avant de continuer ma rééducation en ville, rééducation que je continue encore car j’ai toujours des petites pertes d’équilibre surtout quand je suis fatiguée, des difficultés à articuler correctement lorsque je suis dans les émotions et puis je n’ai pas complètement récupéré la mobilité de la lèvre supérieure droite._

_Pendant une année, j’ai été en congé longue maladie, j’ai repris en septembre 2016 en mi-temps thérapeutique. Je suis enseignante en maternelle et ce qui est le plus difficile c’est la fatigabilité qui persiste toujours ainsi que des douleurs permanentes dans les cuisses… Certes depuis le début, il y a eu quelques améliorations, mais lorsque les journées sont intenses, ou après mes séances de kiné, je rentre chez moi, je m’écroule et je fais toujours des siestes de trois heures environ._

_Cet état m’inquiète beaucoup pour la rentrée prochaine car je dois reprendre à plein temps et j’ai peur de ne pas tenir sur la durée. Les médecins continuent à me dire que même si on ne sait pas quand, ça finira par disparaître. J’ai lu dans des témoignages que beaucoup de personnes, au bout de nombreuses années ont toujours cette fatigabilité, certains même ont dû abandonner leur métier pour être en invalidité. Je me sens démunie et toujours angoissée. _

_Je pourrais demander un temps partiel sur autorisation au titre d’une situation médicale particulière, mais mon salaire sera calculé au prorata du nombre d’heures travaillées. Or, je vis seule et c’est une solution inenvisageable pour moi. Plus les semaines me rapprochent de septembre, plus je stresse et je m’inquiète sur mes capacités à tenir mon poste à temps plein._

_Je tiens à finir en précisant que si j’ai réussi à surmonter ces épreuves, c’est grâce à tous mes proches, famille, amis et collègues qui ont été très présents et qui m’ont soutenue durant toute mon hospitalisation par leur présence, leurs appels et leurs messages réguliers. Ça a été pour moi très important pour ne pas sombrer. Et puis il y a eu aussi tout le personnel soignant qui a été formidable et qui m’a aidée chaque jour de mon hospitalisation en me motivant et en me remontant le moral lorsque celui-ci baissait._

_Si vous avez des proches atteints de cette saleté de maladie, entourez-les, soyez présents, encouragez-les et rassurez-les. Ils ont besoin de vous pour s’en sortir. Cette maladie est sournoise et traumatisante même si l’on n’est pas isolé. Ne les laissez pas seuls, laissez-les parler et écoutez-les._

_Mon témoignage est très long, je n’ai jamais su faire court... Je vous remercie d’avoir eu le courage de me lire jusqu’au bout et je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour combattre Guillain Barré._

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