Guillain Barré

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le 18 octobre 2016, après plusieurs semaines de maladies (fièvres ou pas, gastro, grippe, troubles hépatiques) je tombe en faisant le tour de mon lit: mes jambes ne me portent plus. je me rends à l'hopital. Observation durant 2 jours et alors que la paralysie monte vers le haut du corps et qu'une boule dans ma gorge m'oppresse. le diagnostic tombe: je suis hypocondriaque !

je me mets fort en colère et réclame un neurologue. ce dernier diagnostique immédiatement un syndrome de Guillain Barré.

je suis tranférée en urgence en service de réanimation car la boule dans la gorge m'étouffe reellement. on me fait une ponction lombaire puis ... rideau  durant quelques semaines. je ne me souviens de rien (j'ai révé un voyage à Rome)

pendant ce temps je suis trachéotomisée, mise en coma artificiel, je developpe une infection pulmonaire. ma vie est menacée.

on me fait une première série d'imunoglobulines de 5 jours. inefficace

puis 10 jours + tard, on décide de faire une seconde série qui elle fera effet.

je me réveille totalement paralysée, sans pouvoir parler non plus. durant quelques jours, je perdrai presque la vue ainsi que l'audition.

je faisais des malaises cardiaques notamment lors des soins de sursing en position latérale avec la tete penchée vers le bas.

c'est une epreuve vraiment très difficile.

le neurologue lors du diagnostic m'a dit: c'est une maladie grave mais on récupère. je me suis accrochée à cette phrase durant toute cette période difficile.

 je communiquais via un abecedaire: on me demandait si la lettre etait sur la 1ere, seconde ou 3eme ligne ou s'il s'agissait d'une voyelle. je clignais les yeux et la lettre etait ecrite sur un post it.

au debut je ne voulais pas de visite sauf de mon mari, et quand le moral a chuté, j'ai accepté. ensuite j'en ai eu enormement, et cela me donnait du courage. une amie est venu me voir chaque jour et m'a soutenu (photos aux murs, coaching pour moi et mon mari qui fanchait aussi

au bout d'un mois (l'équipe n'avait jamais vu une personne aussi gravement atteinte par cette maladie), j'a comencé à bouger les doigts puis les mains, les bras etc

une kiné venait me mobiliser, j'en avais très besoin, car même si je ne pouvais pas bouger, tous les membres me faisaient très mal à force d'etre statiques.

au bout d'un mois, je suis passée du service réanimation au service soins continus (difficile de supprimer la trachéo: j'ai accepté grâce à une séance d'hypnose),un mois encore pus tard j'allais en service neurologie10 jours.

puis en clinique de rééducation où j'ai découvert le fauteuil roulant, un mois encore et j'étais en déambulateur, 2 semaines de + et c'étaient les béquilles. a ce stade je suis rentrée à la maison et revenais en clinique les après midi.

6 mois + tard je marche presque normalement. je continue la rééducation en hospitalisation de jour: kiné, baknéo, gym de l'équilibre, marche et ergothérapie car j'ai les doigts raides et douloureux. 

gardez espoir et luttez