Une interview sur  Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor .

Interview de cibois--le gregam


Comment tout cela a commencé ?

Ma fille avait chuté d'un mur en novembre 2015 , elle avait été platrée 6 semaines pensant que c'était une fracture . Après ablation du platre , elle ne pouvait plus poser le pied (douleurs aigues , gonflement ). Après plusieurs consultations de différents médecins , j'ai pris la décision de contacter un chirurgien orthopédiste pédiatrique pour un avis . Elle avait été opérée , sans vraiment savoir la maladie . Etant donné que son pied était déformé , elle manquait d'équilibre et chutait beaucoup .J'ai pris la décision de reconsulyer en Mars 2019;

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Elle a éte diagnostiquée en Mars 2019 de la maladie de Trevor donc 4ans après

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

la maladie de Trevor , par chirurgie . Aujourd'hui , ma fille ne peut plus appuyer sur son pied , marche avec des béquilles et fauteuil roulant pour les trajets de plus de 50 mètres

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

la plus grande difficultés , personne nous écoute !!!!!!!! Je dois me battre seule pour ma fille , aucun médecin , ne prend en compte la douleur et le handicap

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Les gens sont égoistent , très peu de personnes ne veulent pas comprendre et ignorent ma fille . Au collège , j'ai du me déplacer , car les enfants se moquent d'elle , car elle est en fauteuil……….

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

Je m'adapte à ma fille , lors des vacances ou des sorties , je veille à ce qu'elle soit bien

Que pensez-vous du futur ?

Je ne me prononce pas , j'essaie de mettre des choses en place , pour qu'elle puisse au mieux etre 1 petite fille comme les autres . Les médecins ne savent pas , à par lui dire , tu ne retrouveras pas la mobilité de ton pied

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Battez -vous , ne baissez pas les bras , meme si les médecins ne vous aident pas , cherchez des solutions, prenez d'autres avis , on a pas à vous l'interdire


18 oct. 2019

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