Ma vie avec une dysplasie de la cheville gauche

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Alors que j'étais tout bébé, ma mère a découvert sur le bord interne de mon pied une petite bosse. Elle m'a amené chez le médecin qui a d'abord cru à un kyste. Ma mère étant assez têtue, elle a demandé à ce que l'on vérifie. Le médecin a fini par céder. A l'échographie, ils ont constaté que la malléole faisait une excroissance et que le bas du tibia était dentelé. Le premier médecin lors de cet examen n'a pas su poser de diagnostique. Nous avons vite vu un orthopédiatrique, qui restait assez vague sur ce qu'il se passait, nous ne nous sommes donc pas alarmés, et avons laissé la nature faire son chemin avec des examens tous les 5 mois pour suivre l'évolution. Arrivé vers l'age de 5 ans, la marche devenait très douloureuse. Je ne pouvais pas rester longtemps debout, et je me sentais extrêmement faible sur mes jambes. Le chirurgien a donc décidé de m'opérer alors que je venais d'avoir 6 ans. L'opération a consisté à découper la malléole, raboter l'intérieur et la recoller. Nous avons alors pensé, que la maladie était contrôlée, et que le plus dur était derrière nous. Mais cette maladie est méconnue, et en grandissant les os ont finalement continué à grandir à l'intérieur de mon pied. Finalement je ne remarchais plus sans appareillage. J'ai eu des béquilles, parfois le fauteuil roulant. Le chirurgien m'avait prescrit une orthèse jambière pour limiter au maximum les micro mouvements qui me donnaient une douleur proche de l'insupportable. Je refuse toute médicamentation dès l'age de 8 ans. Je ne souhaite pas devenir dépendant ni avoir un cancer.
Je suis suivi alors par le centre anti-douleurs, qui m'a prescrit un TENS qui me permet d'avoir de la neurostimulation sans passer par des médicaments à ingérer. Je fais également de l'auto-hypnose pour apprendre à gérer les crises. Ma douleur constante est de 8/10. Mais j'arrive à le supporter. Cela me provoque d'énormes migraines et de tensions musculaires.
Finalement à 13 ans, je rencontre un professeur, à Montpellier qui a étudié cette maladie et qui est réellement capable de comprendre ce dont on parle. IL me propose alors une opération. IL s'agit de faire une arthrodèse sur la jambe malade pour bloquer définitivement la cheville et dont éviter les frottements si douloureux. Mes jambes ayant une différence de longueur désormais il me propose également une epyphisiodèse au fémur droit afin de stopper la croissance de la jambe valide et ainsi récupérer la différence de longueur. Ayant 14 ans et mesurant déjà 170cm, la question de la croissance n'est pas tellement un problème.
En Juillet 2019 j'ai donc subi cette double intervention. Je suis actuellement en rééducation intensive avec ma kiné qui me suit depuis 8 ans et qui est d'un très grand soutient. Nous avions préparé le retour en commençant la rééducation dès le plâtrage. Aujourd'hui je me déplace majoritairement en fauteuil roulant et en béquilles, mais les douleurs intenses ont disparues ce qui était l'objectif premier de l'opération. Aujourd'hui je travaille activement pour récupérer la marche et enfin devenir un garçon "presque normal".
Affaire à suivre.