De notre côté elle a été diagnostiquée grâce à une échographie car le médecin a d'abord cru à un kyste sur le bord interne du pied. Il s'agissait en fait de l'os du pied. Après cette échographie nous avons fait des radios, scanner et irm pour bien voir l'évolution des excroissances. La maladie est souvent ciblée à un endroit précis (cheville, coude, hanche,....) Plusieurs examens permettent de voir si la maladie se développe à d'autres endroits. Souvent cela se produit dès l'enfance. Si elle n'est apparente que dans un endroit, après l'age de 10 ans il y a peu de chances qu'elle se développe ailleurs dans le corps.