Bonjour PEGE ET Cil , ma fille de 13 ans est également atteinte de cette maladie à la cheville droite depuis 5ans . Elle a été opérée à l'age de 11 ans et une deuxième fois en Juin 2019 ; A ce jour , elle présente beaucoup de douleurs , un raideur du pied et déformations , elle ne veut plus prendre d'antalgiques , je me bats pour qu'elle soit pris en charge dans sa globalité dans un grand centre de rééducation . Elle se déplace en béquilles pour petits trajets et fauteuil roulant .
Je me sens bien seule dans ce combat , qui en effet , personne ne se prononce dans l'évolution ,
Je suis contente moi aussi d'avoir trouvé d'autres maman , pour pouvoir peut etre échanger sur l'évolution……. Au plaisir . Cordialement