1

Quels sont les pires symptômes de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor?

Ici vous pouvez voir affichés les pires symptômes que les personnes avec la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor souffrent

Symptômes de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor
3 réponses
Bonjour
Ma fille âgée de 13 ans et demi souffre depuis l'âge de 6 ans de la maladie de Trévor (cheville droite). Aucun traitement ne lui son proposé afin de soulager définitivement sa pathologie. Aujourd'hui elle présente un équin irréductible de sa cheville droite et ne peut plus marcher depuis 3 ans. Elle se déplace uniquement avec des canes ergonomiques et fauteuil roulant en cas de long trajet. Elle fait de la balnéo 2 fois par semaine et prends des antalgiques, elle porte également un TENS.
Nous sommes démunis face à la douleur de notre fille. Est ce que quelqu'un pourrait témoigner de cas similaire ?
Merci

Publié 2 mars 2018 par PEGE 100
Bonjour PEGE,
mon fils de 12 est également atteint de cette maladie mais à la cheville gauche. Il s'est fait opéré à l'age de 6 ans. Aujourd'hui il souffre également, mais il est contre les médicaments, nous avons donc utilisé d'autres moyens. Il se déplace également avec des béquilles, et un fauteuil pour les déplacements supérieurs à 50m.
J'avoue que l'on se sent bien démuni face à cette maladie dont personne ne peut nous dire comment cela évolue. Leo utilise également le TENS, fait du kiné 2 à 3 fois par semaine. Il souffre principalement de l'arthrose et de l'atrophie musculaire.
Je comprends votre solitude et suis contente d'avoir trouvé une autre maman qui vit avec cette maladie.
Au plaisir de vous relire. Ravie que cette bouteille jetée à la mer me soit parvenue.
Cordialement,

Publié 22 mars 2018 par Cil 2050
Bonjour PEGE ET Cil , ma fille de 13 ans est également atteinte de cette maladie à la cheville droite depuis 5ans . Elle a été opérée à l'age de 11 ans et une deuxième fois en Juin 2019 ; A ce jour , elle présente beaucoup de douleurs , un raideur du pied et déformations , elle ne veut plus prendre d'antalgiques , je me bats pour qu'elle soit pris en charge dans sa globalité dans un grand centre de rééducation . Elle se déplace en béquilles pour petits trajets et fauteuil roulant .

Je me sens bien seule dans ce combat , qui en effet , personne ne se prononce dans l'évolution ,
Je suis contente moi aussi d'avoir trouvé d'autres maman , pour pouvoir peut etre échanger sur l'évolution……. Au plaisir . Cordialement

Publié 18 oct. 2019 par cibois--le gregam 600

Symptômes de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

La Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor et l'espérance de vie

Quelle est l'espérance de vie avec la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / M...

3 réponses
Traitement naturel de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Existe-t-il des traitements naturels pour la Dysplasie Épiphysaire Hémiméli...

Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor héréditaire

La Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor est-elle héréditai...

Vivre avec la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Comment vivre avec la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor...

1 réponse
La Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor est-elle contagieuse ?

Est-ce que la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor est-ell...

Diagnostic de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Comment la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor est-elle d...

1 réponse
Causes de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Quelles sont les causes de la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie d...

1 réponse
Traitements pour la Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Quelles sont les meilleures thérapies de la Dysplasie Épiphysaire Hémiméliq...

1 réponse

Carte mondiale de Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

Trouvez des personnes avec Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor grâce à la carte. Communiquez avec eux et partagez vos expériences. Rejoignez la communauté de Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor.

Histoires de Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

HISTOIRES SUR DYSPLASIE ÉPIPHYSAIRE HÉMIMÉLIQUE / MALADIE DE TREVOR
Histoires sur Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor
Alors que j'étais tout bébé, ma mère a découvert sur le bord interne de mon pied une petite bosse. Elle m'a amené chez le médecin qui a d'abord cru à un kyste. Ma mère étant assez têtue, elle a demandé à ce que l'on vérifie. Le médecin...
Histoires sur Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor
J'avais 1 ans lorsque ma mère a découvert une bosse sur ma cheville intérieur droite. Au début nous avons laisser cela aller quelque mois, par la suite la bosse devenais de plus en plus grosse! Mon pied droit devenais plus grand que mon pied gauc...

Racontez votre histoire et aidez les autres

Raconter mon histoire

Forum sur Dysplasie Épiphysaire Hémimélique / Maladie de Trevor

FORUM SUR DYSPLASIE ÉPIPHYSAIRE HÉMIMÉLIQUE / MALADIE DE TREVOR

Posez une question et obtenez des réponses des autres utilisateurs.

Posez une question

Retrouvez vos âmes soeurs de symptômes

Dorénavant vous pouvez ajouter vos symptômes sur diseasemaps et trouver vos âmes soeurs de symptômes. Âmes soeurs de symptômes sont des personnes qui sont similaires à vous.

Âmes soeurs de symptômes

Ajoutez vos symptômes et découvrez votre carte d'âmes soeurs

Carte d'âmes soeurs