petit coeur

Je suis la mamie de P.. ma deuxième
petite fille
Le 12 avril , ma fille m'annonçait la maladie génétique dont P.. était atteinte
Ce fut un coup de massue , je ne connaissais pas cette maladie ...
j'ai donc découvert toutes ces choses affreuses qui vont pouvoir arriver à notre petit ange et j'ai bcp de mal à l'accepter.
elle est entréé à l'hopital il y a quelques jours pour le syndrome de west, elle a 15 mois et l'eeg a révélé des anomalies
Donc elle a commencé un traitement épileptique ...nous attendons de voir la suite
j'aimerais tellement qu'elle soit heureuse et surtout qu'elle ne souffre pas .
J'ai besoin de parler avec d'autre personne qui connaisse cette maladie.
Merci