Ma vie

J ai la sclerose tubereuse de bourneville depuis mes 4 mois etant enfant j avais aussi des crises d epilepsies nocturne et des angiolypomes renaux . Ca fait plus de 50 ans que je vis avec ca en belgique on a change mon traitement et j ai plus de crises depuis 4 ans seulement en belgique cette maladie est pas reprisecdans certains hopitaux comme maladie ehereditaire et orpgheline . Selon la mutuelle il reconnaissent pas cette maladie et j ai juste des examens et medocs et prises de sang et scanners entre 3 et 6 mois ( controles) les medocs c est tous les jours c est pas evident de vivre avec ca tous les jours. On essaye de combattre la maladie tous les jours pas evident a surmonter .