9

Quelle est l'espérance de vie avec la Sclérose tubéreuse? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès de la Sclérose tubéreuse?

L'espérance de vie des personnes avec la Sclérose tubéreuse et les derniers progrès de la Sclérose tubéreuse

La Sclérose tubéreuse et l'espérance de vie

La sclérose tubéreuse est une maladie génétique rare qui peut affecter de nombreux organes du corps, y compris le cerveau, la peau, les reins, le cœur et les poumons. L'espérance de vie des personnes atteintes de sclérose tubéreuse peut varier considérablement en fonction de la gravité des symptômes et des complications associées. Certaines personnes peuvent vivre une vie relativement normale, tandis que d'autres peuvent avoir une espérance de vie réduite en raison de complications graves.


Les derniers progrès dans la recherche sur la sclérose tubéreuse se concentrent sur l'identification de nouvelles cibles thérapeutiques et le développement de traitements plus efficaces. Des études sont en cours pour évaluer l'efficacité de médicaments ciblant spécifiquement les tumeurs associées à la sclérose tubéreuse. De plus, des avancées sont réalisées dans le domaine de la génétique pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents de la maladie et développer des approches de thérapie génique.


Il est important de souligner que chaque cas de sclérose tubéreuse est unique et que les perspectives individuelles peuvent varier. Il est essentiel de consulter un professionnel de la santé pour obtenir des informations spécifiques à chaque cas.


La sclérose tubéreuse (ST) est une maladie génétique rare qui peut affecter différents organes du corps. L'espérance de vie des personnes atteintes de la ST peut varier considérablement en fonction de la gravité et de l'étendue des symptômes. Certaines personnes peuvent vivre une vie relativement normale, tandis que d'autres peuvent avoir une espérance de vie réduite en raison de complications graves.

Les progrès récents dans le domaine de la sclérose tubéreuse se concentrent principalement sur le diagnostic précoce et la gestion des symptômes. Les avancées dans les techniques d'imagerie médicale, telles que l'IRM, permettent de détecter les signes précoces de la ST, ce qui facilite une intervention précoce et une prise en charge appropriée.

En ce qui concerne le traitement, de nouvelles approches pharmacologiques sont étudiées pour contrôler les symptômes de la ST. Des médicaments tels que l'évérolimus ont montré des résultats prometteurs dans la réduction de la taille des tumeurs et la gestion des crises d'épilepsie associées à la ST.

Parallèlement, la recherche se concentre également sur l'identification des gènes responsables de la ST et sur le développement de thérapies géniques potentielles. Ces avancées pourraient ouvrir de nouvelles perspectives de traitement et d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la ST.

Il est important de noter que la recherche sur la ST est en constante évolution et que de nouveaux progrès sont régulièrement réalisés. Les équipes médicales spécialisées dans la ST peuvent fournir les informations les plus à jour sur les traitements disponibles et les perspectives à venir.
Diseasemaps
L’espérance de vie, quant à elle, est normale dans l’immense majorité des cas. Cependant, assez rarement, certaines complications tumorales rénales ou cérébrales, des crises convulsives prolongées (état de mal épileptique) ou bien une atteinte pulmonaire très avancée peuvent réduire l’espérance de vie. Dans certains cas exceptionnels, la STB nécessite une greffe de rein ou de poumon. C’est pourquoi des prises en charge précoces ultra spécialisées sont indispensables afin de limiter la survenue de telles évolutions.

Publié 7 avr. 2017 par Guillaume 1085
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
Essayer de vivre le mieux possible et dans les meilleures conditions possibles

Publié 19 sept. 2017 par claudia 2020
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
La première chose que j'ai lu à l'égard de qui, était âgée de 26 ans, je suis 38 et j'ai encore de l'espoir de vivre plus longtemps, tout dépend de l'agressivité de la maladie, comme je l'ai dit avant aujourd'hui n'est pas du tout défini, et chaque vie individuelle de la maladie dans les différentes voies et délais de

Publié 3 oct. 2017 par PAOLA 2500

La Sclérose tubéreuse et l'espérance de vie

Traitement naturel de la Sclérose tubéreuse

Existe-t-il des traitements naturels pour la Sclérose tubéreuse?

5 réponses
Sclérose tubéreuse héréditaire

La Sclérose tubéreuse est-elle héréditaire?

5 réponses
Symptômes de la Sclérose tubéreuse

Quels sont les pires symptômes de la Sclérose tubéreuse?

7 réponses
Vivre avec la Sclérose tubéreuse

Comment vivre avec la Sclérose tubéreuse? Est-ce qu'on peut être heureux/-e...

6 réponses
La Sclérose tubéreuse est-elle contagieuse ?

Est-ce que la Sclérose tubéreuse est-elle contagieuse ?

4 réponses
Diagnostic de la Sclérose tubéreuse

Comment la Sclérose tubéreuse est-elle diagnostiquée?

6 réponses
Causes de la Sclérose tubéreuse

Quelles sont les causes de la Sclérose tubéreuse?

6 réponses
Traitements pour la Sclérose tubéreuse

Quelles sont les meilleures thérapies de la Sclérose tubéreuse?

5 réponses

Carte mondiale de Sclérose tubéreuse

Trouvez des personnes avec Sclérose tubéreuse grâce à la carte. Communiquez avec eux et partagez vos expériences. Rejoignez la communauté de Sclérose tubéreuse.

Histoires de Sclérose tubéreuse

HISTOIRES SUR SCLÉROSE TUBÉREUSE
Histoires sur Sclérose tubéreuse
je suis la maman d'Axelle jeune fille de 26 ans lourdement atteinte , elle a un mental de 6 mois , elle est incontinente jour  et nuit , une stomie depuiis  2 ans car elle refusait de manger elle avait perdu 12 kg . Elle a un traitement decheval m...
Histoires sur Sclérose tubéreuse
J ai la sclerose tubereuse de bourneville depuis mes 4 mois  etant enfant j avais aussi des crises d epilepsies nocturne et des angiolypomes renaux . Ca fait plus de 50 ans que je vis avec ca  en belgique on a change mon traitement et j ai plus de ...
Histoires sur Sclérose tubéreuse
Découverte de la maladie vers 14 ans pour des problèmes de dermatologie, j'ai une affection légère et j'ai transmis la maladie à ma fille qui est plus fortement atteinte. Une maladie à combattre, mille espoirs à partager... Surtout quand l'ob...
Histoires sur Sclérose tubéreuse
Bonjour/Bonsoir Je m'appelle Morgane, je vais avoir 28 ans et je suis bientôt je l'espère diplômée Animatrice pour enfant et ancienne Aide-Soignante. Un nouveau métier s'offre également à moi : Accompagnatrice d'élève en situation d'handic...
Histoires sur Sclérose tubéreuse
Je suis la mamie de P.. ma deuxième petite fille Le 12 avril , ma fille m'annonçait la maladie génétique dont P.. était atteinte Ce fut un coup de massue , je ne connaissais pas cette maladie ... j'ai donc découvert toutes ces choses affreu...

Racontez votre histoire et aidez les autres

Raconter mon histoire

Forum sur Sclérose tubéreuse

FORUM SUR SCLÉROSE TUBÉREUSE

Posez une question et obtenez des réponses des autres utilisateurs.

Posez une question

Retrouvez vos âmes soeurs de symptômes

Dorénavant vous pouvez ajouter vos symptômes sur diseasemaps et trouver vos âmes soeurs de symptômes. Âmes soeurs de symptômes sont des personnes qui sont similaires à vous.

Âmes soeurs de symptômes

Ajoutez vos symptômes et découvrez votre carte d'âmes soeurs

Carte d'âmes soeurs