Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Maladie de Von Hippel-Lindau?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Maladie de Von Hippel-Lindau pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Maladie de Von Hippel-Lindau

Conseils pour la Maladie de Von Hippel-Lindau

Si vous venez d'être diagnostiqué avec la Maladie de Von Hippel-Lindau, voici quelques conseils importants :

Tout d'abord, il est essentiel de vous informer sur cette maladie rare et héréditaire. Renseignez-vous auprès de professionnels de la santé spécialisés dans cette pathologie pour comprendre les symptômes, les risques et les traitements disponibles.

Ensuite, entourez-vous d'une équipe médicale compétente et spécialisée dans la Maladie de Von Hippel-Lindau. Ces experts pourront vous guider dans la gestion de votre santé et vous proposer les meilleures options de traitement.

Il est également important de prendre soin de votre bien-être physique et mental. Adoptez un mode de vie sain en faisant de l'exercice régulièrement, en suivant une alimentation équilibrée et en évitant les comportements à risque.

Enfin, n'hésitez pas à rejoindre des groupes de soutien ou des associations de patients atteints de la Maladie de Von Hippel-Lindau. Ces communautés peuvent vous offrir un soutien précieux, des conseils pratiques et un espace pour partager vos expériences.

Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul dans cette épreuve. Avec les bons soins médicaux, un mode de vie sain et un soutien adéquat, vous pouvez vivre une vie épanouissante malgré la Maladie de Von Hippel-Lindau.

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3 réponses

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Prenez un moment, pas, jour à la fois.

Publié 16 mai 2017 par Kerry-Anne 1000

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Ils ont un bon groupe de soutien sur facebook.
Ils peuvent traiter avec succès la plupart du temps

Publié 16 mai 2017 par Paul 1100

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L'examen de votre abdomen, des images avec un urologue. Poser des questions. Calendrier de l'opération si nécessaire. Une néphrectomie partielle est une tâche plus difficile la récupération, mais de mieux en mieux dans le long terme que la cryoablation. Révision COMPLÈTE de votre cerveau et de la colonne vertébrale de l'IRM avec un neurochirurgien. Poser des questions. Assurez-vous qu'il est ordonné, en PLEIN cerveau et de la colonne vertébrale, ou de certaines installations de ne pas image le sacrum. Calendrier de l'opération si nécessaire. Plus vous attendez, plus nerveuses se produit et moins vous aurez de chance de récupérer 100% de votre fonction nerveuse. Voir une rétine oncologue, ou un spécialiste de la rétine, à l'être moins. Nous obtenons un seul ensemble de mirettes. Protéger le diable hors d'eux. Poser des questions. Voir un ORL. La révision de votre CT de la tête avec eux des images. Demandez à un test d'audition au moins une fois par an. Si vous n'êtes pas à l'aise à TOUT moment, OBTENIR UNE DEUXIÈME OPINION. Vous êtes votre meilleur défenseur. Vous savez comment vous vous sentez, la gravité de vos symptômes. Tenir compte de l'avis des experts, mais en fin de compte, la décision pour le traitement est le vôtre. TROUVER de GRANDS médecins. Demandez au sein de la VHL de la communauté. Vous pourriez avoir à conduire à une certaine distance pour obtenir les meilleurs docs, mais le mieux est ce qu'il vous faut!

Publié 17 mai 2017 par Bobbi 1000