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Comment vivre avec la Maladie de Von Hippel-Lindau? Est-ce qu'on peut être heureux/-euse avec la Maladie de Von Hippel-Lindau? Qu'est-ce qu'il faut faire pour être heureux/-euse avec la Maladie de Von Hippel-Lindau?

Vivre avec la Maladie de Von Hippel-Lindau peut être difficile, mais il faut lutter pour essayer d'être heureux/-euse. Nous allons voir quelques choses que d'autres personnes ont fait pour être heureuses avec la Maladie de Von Hippel-Lindau

Vivre avec la Maladie de Von Hippel-Lindau

La Maladie de Von Hippel-Lindau est une condition génétique rare qui peut affecter différents organes du corps. Vivre avec cette maladie peut être un défi, mais il est possible d'être heureux/-euse malgré tout.


Pour être heureux/-euse avec la Maladie de Von Hippel-Lindau, il est important de :



  • Être bien informé/-e : Apprenez autant que possible sur la maladie, ses symptômes et ses traitements. Cela vous aidera à mieux comprendre votre condition et à prendre des décisions éclairées.

  • Créer un réseau de soutien : Entourez-vous de personnes qui vous comprennent et vous soutiennent, que ce soit des amis, des membres de la famille ou des groupes de soutien.

  • Prendre soin de sa santé mentale : Consultez un professionnel de la santé mentale pour vous aider à faire face aux émotions et aux défis liés à la maladie.

  • Adopter un mode de vie sain : Mangez équilibré, faites de l'exercice régulièrement et évitez les comportements à risque pour maintenir votre santé globale.

  • Profiter de la vie : Trouvez des activités qui vous apportent de la joie et du plaisir, et ne laissez pas la maladie dicter votre bonheur.


En suivant ces conseils, il est possible de vivre une vie épanouissante et heureuse malgré la Maladie de Von Hippel-Lindau.


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Avoir de l'espoir. Croire en un avenir.

Publié 16 mai 2017 par Kerry-Anne 1000
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Oui, vous pouvez être heureux. Prendre un jour à la fois. Son hors de votre contrôle. Ne vous inquiétez pas
Obtenir testée chaque année.

Publié 16 mai 2017 par Paul 1100
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Vivant avec le VHL est extrêmement dur et déprimant. Je suis actuellement encore ne peut pas être heureux de vivre avec cette maladie. J'ai tout essayé et rien ne m'aide à être heureux à ce sujet.

Publié 17 mai 2017 par Terry 600
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Oui, vous pouvez être absolument heureux de vivre avec VHL. Si vous vous sentez vers le bas en raison de la perte de la capacité physique ou capacités cognitives, parlez-en à votre médecin au sujet des médicaments pour aider à avant de tomber dans une profonde dépression. Il peut être très décourageant pour obtenir les "mauvaises nouvelles" à chaque rendez-vous, surtout quand nous avons une moyenne de+ de 6 rendez-vous par an. Compter vos bénédictions. Je me rappelle souvent que ma situation pourrait toujours être pire. Je ne suis pas en phase terminale. Dans la plupart des cas, une intervention chirurgicale peut être effectuée pour enlever la tumeur. Garder une attitude positive est de 99% de la bataille! Vous aurez des mauvais jours, nous avons tous le faire - mais notre espérance de vie a considérablement augmenté depuis plusieurs années, et le miracle de la médecine moderne est incroyable!

Publié 17 mai 2017 par Bobbi 1000

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