Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Waardenburg?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Waardenburg pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Waardenburg

Conseils pour le Syndrome de Waardenburg

Le Syndrome de Waardenburg est une condition génétique rare qui affecte la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. Si vous venez d'être diagnostiqué avec ce syndrome, voici quelques conseils importants :

1. Éducation et sensibilisation : Apprenez autant que possible sur le syndrome afin de mieux comprendre ses effets et de pouvoir expliquer aux autres.

2. Suivi médical régulier : Consultez régulièrement un médecin spécialiste pour surveiller votre santé et détecter toute complication éventuelle.

3. Support psychologique : Trouvez un soutien auprès de groupes de soutien ou de professionnels de la santé mentale pour vous aider à faire face aux défis émotionnels liés au syndrome.

4. Soins spécialisés : Consultez des spécialistes tels qu'un ophtalmologiste, un dermatologue et un audiologiste pour des soins spécifiques à vos besoins.

5. Communication ouverte : Parlez ouvertement de votre condition avec vos proches, vos amis et vos collègues pour favoriser la compréhension et l'acceptation.

6. Acceptation de soi : Apprenez à vous accepter tel que vous êtes et à embrasser votre individualité. Vous êtes unique et spécial.

En suivant ces conseils, vous pourrez mieux gérer votre syndrome de Waardenburg et vivre une vie épanouissante.

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2 réponses

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Traduit de anglais Améliorer la traduction

Bienvenue sur le WS de la famille.

Publié 2 juin 2017 par Misheal 2240

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Bon. incroyablement était mon cas.. je n'ai rien trouvé.. avec le seigneur pour Google, je me demande combien de personnes là-bas ont le syndrome et ne sais pas.. mes ancêtres ne connaissaient pas.ma famille ( beaucoup ont de légers symptômes de ce syndrome ) et j'ai été le premier à découvrir que nous sommes waanderburg , je suis fier de ma famille, est d'être qui je suis.. quand j'ai découvert que j'étais sous le choc de voir des gens comme moi , il n'y a pas beaucoup d'informations sur le syndrome de beaucoup de médecins ne savent même pas ce que c'est.. le diagnostic et presque Impossible si vous ne courez pas derrière.. même alors, je savais que j'avais les jantes des yeux et rien de plus.. bon comme je sais que nous sommes "normal", mais les plus propices à un vieillissement prématuré , sujettes à la surdité totale ou partielle, ou enfin les diagnostics traitable , alors nous pouvons aller sur nos vies heureuses de savoir que nous sommes spéciaux ,quand je cherche une personne avec le syndrome de je suis heureux de constater que vous semblez être des anges, des avec ses yeux bleus et brillants hahaha , n'ayez pas peur d'avoir des enfants , pour ceux qui ne le savent pas, nous avons 50% de chance de passer à notre la génétique des semences ( les enfants), mais c'est le choix de Dieu..mes enfants n'ont plus de mes petits-enfants peuvent avoir, à mon avis, est une caractéristique de la belle famille bien sûr, qui entraîne parfois certains symptômes désagréables dans le cas de la surdité, mais rien que l'implant cochléaire ne pouvez pas résoudre.. :D

Publié 13 oct. 2017 par Nayara 200