Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE) a magyarországi betegcsoport képviselője, civil szervezet.  Az egyesület az  EFAPH (= European Federation of Associations of Pacients with Haemochromatosis: Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) magyarországi tagja. Csatlakoztunk a Haemochromatosis International szervezethez is.

Az egyesület talán legfontosabb célja és feladata, hogy megismertesse ezt az örökletes betegséget a nagyközönséggel - és a szakmával, hogy a betegséget felismerje a beteg és az orvosa, és ezáltal a betegség szövődményeinek kialakulását  megelőzzék, a betegséget kezeljék. Az Európai Betegszervezet, az EFAPH törekvése, hogy a vas és a vaskötő fehérje telítettség (transzferrin szaturáció) meghatározásának fontossága kapjon olyan elismertséget, mint a koleszterin, aminek a jelentősége közismertté vált az érrendszeri betegségek kialakulásában.

Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, hogy minél érthetőbb módon jusson el hozzájuk a betegségról szóló információ, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen, ezzel tud a legtöbbet tenni.