Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Beckwith-Wiedemann?
Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Beckwith-Wiedemann per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Se a una persona è stata appena diagnosticata la Sindrome di Beckwith-Wiedemann, ecco alcuni consigli importanti:
1. Informarsi: Cerca di comprendere appieno la sindrome, i suoi sintomi e le possibili complicanze. Consulta fonti affidabili come medici specialisti e associazioni di pazienti.
2. Supporto medico: Cerca un team medico specializzato nella gestione della sindrome. Saranno in grado di fornirti le migliori opzioni di trattamento e monitoraggio.
3. Supporto emotivo: Non esitare a cercare supporto emotivo da parte di amici, familiari o gruppi di sostegno. Affrontare una diagnosi può essere difficile e avere una rete di supporto può fare la differenza.
4. Trattamenti e terapie: Segui attentamente il piano di trattamento consigliato dai medici. Potrebbe includere interventi chirurgici, terapie fisiche o occupazionali, e monitoraggio regolare per prevenire o gestire eventuali complicanze.
5. Stile di vita sano: Adotta uno stile di vita sano, includendo una dieta equilibrata, attività fisica regolare e abitudini di sonno adeguate. Ciò può contribuire a mantenere una buona salute generale.
Ricorda che ogni persona affronta la sindrome in modo diverso, quindi è importante lavorare a stretto contatto con il tuo team medico per sviluppare un piano di cura personalizzato.
A volte BWS i neonati hanno bisogno di un più interventi alla nascita. Respiri profondi, un giorno alla volta. Ricordate anche di prendersi cura di sé e di essere buono per Voi. NICU soggiorni sono stressante e faticoso, ma non importa quello che ho promessa che si otterrà attraverso di essa.
Prestare particolare attenzione ai medici, prendere appunti, spesso. Scrivere le domande da porsi, perché vi prometto che avrete decine. Le probabilità sono, una volta che vedete uno specifico specialista, è dimenticare ciò che si è voluto chiedere.
Per raggiungere gli altri con BWS o che hanno i membri della famiglia che hanno. Ricerca di altri di connettersi con è utile per alleviare le paure. Si può anche essere in grado di trovare altre persone nella vostra zona e ottenere raccomandazioni di specialisti.
La cosa importante da ricordare è che, in media, voi o il vostro amato sarà assolutamente bene.
Pubblicato 19/mag/2017 da Megan 1220
