Vivere con la Charcot-Marie-Tooth

Ho ereditato la Charcot-Marie-Tooth da mia madre, ho sempre saputo, sin da piccola, che avrei sviluppato la malattia. Nonostante ciò, quando si è manifestata, accettarla è stato difficile. All'inizio si tende a nasconderla agli agli e a noi stessi, il disagio è enorme. Anche se questa malattia non è mortale la qualità di vita è pesantemente compromessa e peggiora con il tempo. Entrare a far parte di un'associazione, condividere la propria esperienza, informarsi e cercare di combattere il sintomi è utile, aiuta a prendere coscienza della propria condizione e a conviverci meglio. Al momento la ricerca medica e farmacologica è molto attiva, un farmaco è stato messo a punto da un laboratorio francese per combattere la CMT1A e altri laboratori si stanno interessando ad altre forme di CMT. Faccio parte della European CMT Federation e mi piacerebbe prendere contatti con altri malati di CMT in tutta Europa per condividere informazioni ed esperienze.