È necessario chiarire che una malattia è considerata Rara quando ha una incidenza sulla popolazione generale, inferiore ad una data soglia, cioè quando ne sono colpite poche persone. L’Unione Europea definisce tale soglia
lo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti.
Altri paesi possono adottare parametri leggermente diversi ( USA: meno di 200.000 casi su tutta la popolazione , quindi circa 1 su 1.500 )
Molte patologie sono però molto più rare, arrivando fino ad un caso su 100.000 persone. In Ialia 5 diagnosi su 10.000 persone.
Nel nostro Paese, per non essere definita rara la Sindrome del Vomito Ciclico
dovrebbe contare circa 30.000 diagnosi scritte.
L'Associazione Itaiana Sindrome del Vomito Ciclico è ufficialmente registrata come associazione nazionale di riferimento per la Sindrome del Vomito Ciclico presso i Registri delle Associazioni referenti di malattie rare del sito internet dell’Istituto Superiore di Sanità - Malattie Rare con il codice identificativo n. 0915