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Prognosi della Sindrome di Edwards
Qual è la prognosi se hai la Sindrome di Edwards? Quale qualità di vita ha una persona con la Sindrome di Edwards, quali limitazioni e quali speranze ha?
La Sindrome di Edwards, nota anche come trisomia 18, è una rara condizione genetica causata dalla presenza di un cromosoma extra nel gruppo 18. Questa sindrome colpisce principalmente le ragazze e si manifesta con una serie di anomalie fisiche e cognitive. I sintomi possono includere difetti cardiaci congeniti, ritardo mentale, basso peso alla nascita, deformità delle mani e dei piedi, problemi respiratori e difficoltà nell'alimentazione. Purtroppo, la prognosi per i bambini affetti da questa sindrome è generalmente scarsa, con una sopravvivenza media di soli pochi mesi. Tuttavia, è importante sottolineare che ogni individuo è unico e la gravità dei sintomi può variare. Un'equipe medica specializzata può fornire un supporto adeguato e personalizzato per migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia.
La metà dei bambini con questa condizione non sopravvive oltre la prima settimana di vita. La durata della vita media è di 5-15 giorni.Circa l'8% dei bambini sopravvive per più di 1 anno.L'1% dei bambini vive fino a 10 anni; ciò generalmente avviene nei casi meno gravi della sindrome di Edwards, ovvero quando vi è un mosaico genetico.
Federica
