Che consigli daresti a una persona a cui è stato appena diagnosticato l'Anemia di Fanconi?

Consigli delle persone con esperienza nell'Anemia di Fanconi per le persone a cui è stato appena diagnosticato l'Anemia di Fanconi

Se ti è stata appena diagnosticata l'Anemia di Fanconi, è importante affrontare questa condizione con un approccio positivo e proattivo. Ecco alcuni consigli che potrebbero esserti utili:

Informazione: Cerca di comprendere appieno la tua condizione. Studia e informarti sulle cause, i sintomi e le opzioni di trattamento disponibili. Questo ti aiuterà a prendere decisioni informate e a gestire meglio la tua salute.

Team medico specializzato: Cerca un team medico specializzato nell'Anemia di Fanconi. Questi professionisti avranno una conoscenza approfondita della tua condizione e saranno in grado di fornirti le migliori cure e consigli.

Supporto emotivo: Affrontare una malattia può essere difficile emotivamente. Cerca il supporto di amici, familiari o gruppi di supporto che possono aiutarti a gestire lo stress e le preoccupazioni legate alla tua condizione.

Stile di vita sano: Mantieni uno stile di vita sano, includendo una dieta equilibrata, esercizio fisico regolare e abbastanza riposo. Questo può aiutare a migliorare la tua salute generale e a gestire i sintomi dell'Anemia di Fanconi.

Segui il piano di trattamento: Segui attentamente il piano di trattamento prescritto dal tuo medico. Questo potrebbe includere terapie farmacologiche, trapianto di midollo osseo o altre opzioni. Assicurati di fare tutte le visite di controllo e di comunicare eventuali cambiamenti o sintomi al tuo medico.

Ricorda che ogni persona affronta la malattia in modo diverso, quindi è importante ascoltare il tuo corpo e lavorare a stretto contatto con il tuo team medico per gestire al meglio la tua condizione.

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Non essere spaventato. Non lasciare che rovinare la vostra vita. Non possiamo cambiare quello che sei per il peggio, ma per il meglio.

Pubblicato 28/mar/2017 da Jacy 1170

Tradotto da spagnolo Migliorare la traduzione

Vi consiglio un libro che racconta l'esperienza di quattro persone con questa malattia, in modo che chiunque possa sapere, in vendita su Amazon:

https://www.amazon.es/ANEMIA-FANCONI-EXPERIENCIA-ENFERMEDAD-RARA/dp/1521487286/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1500408965&sr=8-1&keywords=anemia+de+fanconi

Pubblicato 18/lug/2017 da Elisabet 1900

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Essere aperti di mentalità, di parlare a coloro che hanno FA. Imparare quanto più possibile. Quando mi è stato diagnosticato che non era troppo terribilmente male e ho una grande mamma che è andato tutto per fare ricerche e contattare i 3 ospedali del mondo che hanno un centro appositamente per fanconi e cercare di capire quale sarebbe la migliore per noi.

Pubblicato 22/set/2017 da Jo 1920

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Si prega di contattare l'anemia di Fanconi gruppo (in www.fanconianemie.nl e assicurarsi che si a FA-specialisti. Non andare in ospedali della zona, perché è vicino a casa è il vostro trattamento. E non stare con i medici che non hanno ancora imparato a capire che cosa FA in realtà.

Pubblicato 22/set/2017 da Barbara 2670