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Che consigli daresti a una persona a cui è stato appena diagnosticato l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE?

Consigli delle persone con esperienza nell'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE per le persone a cui è stato appena diagnosticato l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE

Consigli per l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE

Se ti è stata appena diagnosticata l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE, ecco alcuni consigli importanti per affrontare questa condizione:


1. Informati: Cerca di comprendere appieno la tua condizione, leggi libri, articoli e parla con esperti per acquisire conoscenze sulla malattia.


2. Segui una dieta appropriata: Evita cibi ricchi di ferro come carne rossa, frattaglie e cibi fortificati. Consulta un dietologo per creare un piano alimentare adatto alle tue esigenze.


3. Sottoponiti a regolari flebotomie: Le flebotomie terapeutiche sono il trattamento principale per l'Emocromatosi. Rimuovendo periodicamente il sangue in eccesso, si riduce il livello di ferro nel corpo.


4. Monitora i livelli di ferro: Effettua regolari analisi del sangue per controllare i tuoi livelli di ferro e assicurarti che siano nella norma.


5. Parla con i familiari: Informa i tuoi parenti stretti della tua diagnosi, poiché l'Emocromatosi è una malattia ereditaria. Potrebbero essere necessari test genetici per identificare altri membri della famiglia affetti.


6. Affidati a un supporto emotivo: Cerca il sostegno di gruppi di supporto o di un consulente per affrontare le sfide emotive legate alla malattia.


Ricorda che l'Emocromatosi ereditaria può essere gestita efficacemente con una diagnosi precoce e un trattamento adeguato. Segui le indicazioni del tuo medico e cerca sempre il supporto necessario.


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Trattare la condizione, sul serio, ma non lasciarti buttare giù.
Una diagnosi di emocromatosi, è di solito una cosa molto positiva.
Iniziare il trattamento, come raccomandato dal vostro medico.
Unisciti ai tuoi nazionale del gruppo di sostegno, conoscere la sua condizione e il lavoro in collaborazione con il vostro medico per gestire la condizione per il resto della tua vita.
Indagare se si può donare il sangue come parte del trattamento.
VIP - garantire che tutti i vostri membri familiari (genitori, fratelli, sorelle e figli adulti sono testati e si può anche essere a rischio.

Pubblicato 21/mag/2017 da Tony Moorhead 2051
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Donare il sangue asap it controlla il ferro e la ferritina, insieme con alcuni test di leva, se possibile.

Pubblicato 03/giu/2017 da bewiki 4317
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Unirsi a un gruppo di sostegno di altri con la stessa condizione. Essi possono aiutare a rispondere a domande. Molti medici vi dirà symotoms andare via dopo il trattamento. Questo non è così. La gente come me sa fare meglio. Parlare di quelli che ce l'hanno

Pubblicato 22/lug/2017 da Tina 1501
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Penso che il miglior consiglio che mi hanno dato è stata "datevi il tempo di piangere." Mentre questo non è il peggiore diagnosi nel mondo, è qualcosa che si sta andando ad avere per vivere con per il resto della tua vita. Dovrete imparare a gestire, capire quanto influisce altri aspetti della vostra salute, e di incoraggiare i vostri membri della famiglia per ottenere testato per assicurarsi che essi non hanno. È un sacco di prendere in, in modo da darti il tempo per elaborare la vostra nuova realtà e piangere i cambiamenti che si sono diretti in direzione, in modo da poter meglio affrontare in movimento in avanti.

Pubblicato 22/lug/2017 da alohaitsaj 1501
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Guardate siti web come ironitout.org, irondisorders.com e il Canadese Emocromatosi Società siti web per informazioni e download su come informare i parenti. Hanno bisogno di sapere che la mutazione del gene. Li esorto a fare il test, troppo. Ci sono molte Facebook gruppi di sostegno per le HH.

Pubblicato 22/lug/2017 da Salena 2001
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Primo consiglio....DONT PANIC! Non bog te giù con il gergo medico e bombardare il te con le pagine web spaventare la vita fuori di voi. Siete stati diagnosticati che è Grande, è positivo! Ora sarete trattati e visto da un esperto che, si spera, ad alleviare le paure che si hanno. Chiedi a semplici domande come "quali sono i miei ferretin livelli" e qual è il prossimo passo nel trattamento. Unirsi a un gruppo di supporto online che può essere grande per scoprire le cose con più esperienza di malati. E ricordate che questa non è una condanna a morte per tutti perfettamente sano e normale vita con questa condizione.

Pubblicato 23/lug/2017 da Lorna 701
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Mangiare meno rosso mest e alimenti ricchi di ferro, non prendere la vitamina C.

Pubblicato 23/lug/2017 da Warbychick 1901
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Vedere le risposte date.

Inoltre:

Si prega di non disperare se si deve attendere per un paio di mesi prima dell'inizio del trattamento. È normale per un alto livello di Ferritina che fare phlebotomy una volta a settimana durante le prime settimane/mesi. Inoltre, è normale con un breve picco sul livello di Ferritina dopo aver avuto alcuni dei primi phlebotomies. Inoltre, è normale che la Saturazione della Transferrina solo scende al di sotto il 45-50%, che al termine della serie di phlebotomies e quando la Ferritina Sierica scende sotto il 50. È anche richiedere un certo tempo prima che il vostro estrema stanchezza scompaiono.

Pubblicato 25/lug/2017 da Ketil Toska 2051
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Leggere un sacco, parlare con gli altri HFE e i sintomi/segni, costruire un buon rapporto con il vostro trattamento di professionisti del settore medico

Pubblicato 02/ago/2017 da Natalie 2000

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