Quali sono le cause della Linfangiomatosi?

Qui puoi vedere alcune delle cause della Linfangiomatosi secondo le persone che hanno esperienza con la Linfangiomatosi

La Linfangiomatosi è una malattia rara che coinvolge il sistema linfatico. Le cause esatte della Linfangiomatosi non sono ancora completamente comprese, ma si ritiene che sia dovuta a un'anomalia nello sviluppo dei vasi linfatici durante la gestazione. Questa condizione può essere presente fin dalla nascita o svilupparsi successivamente.

La Linfangiomatosi può essere sporadica o ereditaria, con una predisposizione genetica in alcuni casi. Alcuni studi hanno identificato mutazioni genetiche associate a questa malattia, ma non sono ancora state individuate tutte le varianti genetiche coinvolte.

La Linfangiomatosi può colpire diverse parti del corpo, come il collo, il torace, l'addome o gli arti. I sintomi possono variare da persona a persona e possono includere gonfiore, dolore, difficoltà respiratorie o problemi di movimento. Il trattamento della Linfangiomatosi si basa sulla gestione dei sintomi e può includere terapie farmacologiche, interventi chirurgici o terapie fisiche.

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Sono una ragazza di 28anni, italiana, alla quale diversi anni fa è stata diagnosticata questa malattia purtroppo degenerativa. Ancora oggi essendo una patologia rarissima resta il sospetto diagnostico e di conseguenza una carenza di cure. Mi sono imbattuta in questa pagina che pone appunto tante domande, tutte quelle che da anni mi attanagliano, ma è chiaro che di risposte non ce ne sono. Che ci fossero solo due casi al mondo oltre me con questa rara patologia mi era stato precisato. Abbiamo proseguito con un farmaco sperimentale che non ha esordito in maniera positiva e mi trovo nuovamente alla ricerca di dati diagnostici più chiari affinché si possa procedere con qualche altro farmaco, sicuramente sperimentale, ma che possa ridonarmi in parte la mia vita e risollevarmi da questo baratro. Grazie mille per l attenzione.

Pubblicato 24/feb/2018 da Francesca 100